Ei sensorointia tai älypumppua. Ei edes monipistoshoitoa. Vuonna 1993 diabeteksen hoito oli kovin erilaista kuin nykyään. Kaikki mittaukset ja päätökset piti tehdä itse, ja diabetes muistutti itsestään joka käänteessä.
Tällaisessa tilanteessa kuusivuotias Emma Järvinen sairastui tyypin 1 diabetekseen. Hän hoiti sairauttaan tunnollisesti perheen avustuksella, vaikka se oli vaativampaa kuin nykyään
Kaikki muuttui, kun hoitoa oli takana melkein kymmenen vuotta. Teini-ikäinen Emma olisi halunnut olla samanlainen kuin muutkin nuoret, eikä hän jaksanut mitata verensokereita säännöllisesti.
Myös ateriainsuliinit jäivät hoitoväsymyksen takia monesti ottamatta. Pelkästään verensokerimittarin katsominen teki pahaa, ja Emma olisi halunnut heittää mittarin roskakoriin.
– Minun verensokeriarvot olivat koko ajan liian korkealla. Elimistö tavallaan tottui väsymykseen ja alkoi pitää sitä normaalina olotilana, Emma kertoo.
Pelottelua vai kannustamista?
Teini-ikäinen Emma ei saanut itselleen sopivaa apua hoitoväsymykseen. Pelottelun sijaan hän olisi kaivannut kannustusta.
– Lasten diabetespoliklinikalla ajateltiin, että minua ei kiinnosta, enkä välitä. Siellä muistutettiin, että voi tulla sokeutumista, sydän- ja verisuonitauteja, munuaisongelmia tai jalkojen amputoimista, jos en hoida sairauttani.
Mutta kyllä minua kiinnosti. Lähdin vastaanotolta aina itkien kotiin.
Emma Järvinen
Tulevaisuus näytti lohduttomalta ja hoitoväsymystä seurasi masennus. Emma ei kuitenkaan halua syytellä hoitohenkilökuntaa.
– Tiedostan, että hoito on aina ollut, ja on edelleen, minun vastuullani. Olisin vain kaivannut erilaista tukea.
Huonoa hoitoa kesti monta vuotta, mikä vaikutti Emman elimistöön peruuttamattomasti, mutta pitkällä viiveellä. Nyt 36-vuotiaana Emmalla on diabeteksen aiheuttama munuaissairaus, jonka takia hän käy kolme kertaa viikossa dialyysihoidossa.
Hoitoväsymys on vaiettu aihe
Hoitoväsymys on diabetesta sairastavien keskuudessa edelleen häpeällinen ja vaiettu aihe.
– Se on syyllisyyttä ja huonommuuden tunnetta siitä, kun ei jaksa hoitaa.
Siihen kirjaimellisesti väsyy, kun tietää, ettei tämä koskaan lopu. Sairaudesta ei ikinä parane.
Emma Järvinen
Hoitoväsymys ei aina ole huonoa hoitoa, sillä se voi olla myös liian tarkasta hoidosta syntyvää stressiä. Diabetes on hankalasti hallittava ja arvaamaton sairaus, johon liittyy myös monenlaisia pelkoja.
– Komplikaatioita voi tulla, vaikka olisi hyvä hoitotasapaino. Ei tarvitse olla isoa hoitoväsymystä, että tulee vaikkapa silmien, hermoston tai munuaisten kanssa ongelmia. Niin voi käydä, vaikka hoitaisi itseään todella hyvin, Emma selventää.
42 päätöstä päivässä
Lastenendokrinologi ja diabetestutkija Anna-Kaisa Tuomaala kohtaa diabeteksen niin työssään lääkärinä kuin myös omassa henkilökohtaisessa elämässään. Hän sairastui tyypin 1 diabetekseen niin ikään 1990-luvulla ollessaan kymmenenvuotias.
– Et osaa hoitaa muita, vaikka osaisit hoitaa itseäsi. En ole saanut ammattitaitoani sillä, että olen diabeetikko, vaan sillä, että olen opiskellut, hoitanut paljon potilaita, seurannut tiedettä ja käynyt kongresseissa, Anna-Kaisa sanoo.
Mutta sen Anna-Kaisa myöntää, että hän on potilailleen ehkä hieman myötätuntoisempi lääkäri, kuin sellainen, jolla itsellään ei ole diabetesta.
Ykköstyypin diabeteksen sairastaminen tarkoittaa myös lääkärin omassa elämässä ennakoimista. Jokainen päivä täytyy suunnitella tarkasti etukäteen. Tuleeko liikuntaa vai ei, ja missä välissä syödään?
– Diabetespotilas joutuu tekemää 42 lääketieteellistä päätöstä päivässä, Anna-Kaisa muistuttaa.
Moni 90-luvulla diabetekseen sairastunut kamppailee tänäkin päivänä hankalien lisäsairauksien kanssa. Tyypin 1 diabetesta sairastavilla 30–50-vuotiailla on myös huomattava ylikuolleisuus verrattuna normaaliin väestöön.
Onneksi hoito on kehittynyt huimasti 30 vuodessa. Avuksi ovat tulleet ensin monipistoshoito, sitten verensokeria mittaavat sensorit sekä myöhemmin älypumput, jotka tekevät potilaan puolesta päätöksiä viiden minuutin välein, joko lisäämällä tai vähentämällä insuliiniannosta automaattisesti.
Itsesäätyvää insuliinipumppua käyttävä diabetespotilas joutuu vielä itse laskemaan aterioiden hiilihydraatit ja pistämään sopivan määrän insuliinia. Tulevaisuudessa älypumppu hoitaa tämänkin vaiheen.
Kaikki diabetesta sairastavat eivät saa kallista älypumppua käyttöönsä, vaikka se olisikin Anna-Kaisan mielestä tehokkain tapa estää ongelmien syntyminen esimerkiksi hoitoväsymyksen kanssa kamppailevien teinipotilaiden keskuudessa. Myös lasten diabeteksen hoidossa älypumpusta on saatu hyviä tuloksia.
Nekku on itseoppinut hypokissa
Diabetesta sairastavat pelkäävät usein matalan verensokerin aiheuttamaa hypoglykemiaa, joka voi ilman hoitoa johtaa kuolemaan. Emma on pari kertaa kiidätetty ambulanssilla sairaalaan hypoglykemian takia.
Emmalla on jatkuva glukoosiseuranta eli sensorointi käytössään, mutta apua verensokerin seurantaan hän saa myös omalta lemmikiltään.
Nekku on itse oppinut hypokissa. Se ilmeisesti haistaa, samalla tavalla kuin hypokoira, että nyt on verensokerit matalalla.
Emma Järvinen
– Kyllä siihen herää, kun viisikiloinen kissa tulee istumaan rinnan päälle, Emma naurahtaa.
Emman nykyistä arkea rytmittää dialyysi eli keinomunuaishoito, jossa hän käy Kirurgisessa sairaalassa kolme kertaa viikossa. Yksi hoitokerta kestää monta tuntia, kun kone poistaa kehosta sinne kertynyttä ylimääräistä nestettä ja kuona-aineita.
Emma on myös elinsiirtojonossa, jossa hän odottaa uutta munuaista ja haimaa. Kaksi kertaa elinsiirto on ollut jo lähellä, mutta ensimmäisellä kerralla Emma sairastui koronaan ja toisella kerralla elimet eivät olleetkaan sopivia siirrettäväksi hänelle.
Dialyysin takia minulla on ollut monta verenmyrkytystä, koska tällä laitteella on pääsy verenkiertooni.
Emma Järvinen
Katkera hän ei kuitenkaan ole omasta tilanteestaan.
– En halua elää elämääni niin, että olisin vihainen ja katkera sille teini-Emmalle, joka ei jaksanut hoitaa. Koska ei se auta mitään tässä kohtaa. Toki olisin mieluummin hyvässä hoitotasapainossa oleva diabetespotilas kuin elinsiirtopotilas.