Suomesta on puuttunut lapsena tai nuorena vakavan verisairauden tai syövän sairastaneiden aikuisseuranta. Nyt seurantaa viritellään yliopistosairaaloihin, sillä jälkiseurantapoliklinikalle on tarvetta.
Josefina Linkosuo sairastui neljävuotiaana aplastiseen anemiaan eli luuydinkatoon. Sairautta hoidettiin muun muassa luuydinsiirrolla ja jättisytostaateilla. Rankat hoidot ovat jättäneet Josefinaan jälkensä.
– Kymmenen vuoden päästä minulla ilmeni uusia alkavia sairauksia. Epäiltiin, että ne voisivat olla hyljintää aplastisesta anemiasta. Siitä ei ole kuitenkaan varmuutta, Linkosuo kertoo.
Jälkiseurannan koordinointi tärkeä tehtävä
Jopa kahdella kolmesta vakavan verisairauden tai syövän kasvuiässä sairastaneista on vähintäänkin kohtalaisia syöpähoitojen aiheuttamia fyysisiä tai psykososiaalisia myöhäisvaikutuksia.
– Hoitoihin ja tautiin liittyvät myöhäisvaikutukset tai haitat voivat ilmetä myös myöhemmin lasten tullessa aikuisikään. Meiltä on kuitenkin puuttunut paikka, mihin he voisivat ottaa yhteyttä, TAYSin lasten veri- ja syöpätautien yksikön apulaisylilääkäri Mikko Arola sanoo.
Josefina Linkosuo edustaa noin 90 alle 16-vuotiaana syövän tai vaikean verisairauden sairastanutta, jotka siirtyvät vuosittain pois lastenklinikoilta täysi-ikäisyyden vuoksi. Kaikkiaan heitä on Suomessa noin 7000. Entisiä potilaita varten perustetaan nyt yliopistosairaaloihin syöpäsairauksien klinikoiden yhteydessä toimivia jälkiseurantapoliklinikoita.
– Sen tärkeä tehtävä on toimia paikkana, johon entiset potilaat voivat ottaa yhteyttä. Sieltä osataan koordinoida heitä oikeaan paikkaa, jos tarvitaan hoitoa. Lisäksi on potilaita, joilla hoidot ovat olleet niin rankkoja, että he tarvitsevat joka tapauksessa säännöllistä seurantaa, Arola painottaa.
Josefina Linkosuon elämän pelasti omalta siskolta saatu luuydinsiirre. Josefinan elimistö alkoi kuitenkin hylkiä siirrettä.
– Minulle kokeiltiin erilaisia hyljintälääkkeitä. Yksi niistä romahdutti luustoni. Vasta sitten lääkärit selvittivät, että se ei sovikaan niille, joilla on ollut aplastinen anemia, Josefina kertoo.
Josefina joutui seurausten vuoksi polven ja nilkan leikkauksiin. Toinen hyljintälääke romahdutti hänen verenkuvansa.
Miten lapsena sairastuneet voivat iäkkäinä?
Syövästä paraneminen on lisääntynyt voimakkaasti 70-luvulta lähtien. Se tiedetään, että lapsuusiässä vakavan verisairauden tai syövän sairastaneiden ylimääräinen sairastavuus ja ennenaikainen kuolleisuus lisääntyvät vielä 35-ikävuoden jälkeenkin. Kenelläkään ei ole vielä tietoa siitä, miten he voivat vanhuusiässä.
– Vaikka syövän lapsena sairastaneita aikuisia alkaa olla tuhansia, on se edelleen harvinaista koko väestöön suhteutettuna. Tietoa ja erikoisosaamista siitä, mitä tauti ja sen hoidot merkitsevät ja minkä näköisiä riskejä elimistöön liittyy, ei ole vielä kovin laajalle levinnyt, Arola painottaa.
– En tiedä tällä hetkellä minne otan yhteyttä, jos minulle nousee esimerkiksi korkea kuume. Se on vaarallista minulle. Ja jotkut lääkärit jopa pelkäävät ottaa minua vastaan, Linkosuo harmittelee.
En tiedä tällä hetkellä minne otan yhteyttä, jos minulle nousee esimerkiksi korkea kuume. Se on vaarallista minulle. Ja jotkut lääkärit jopa pelkäävät ottaa minua vastaan.
Jälkiseurantapoliklinikoiden toimintaa tukemaan on suunniteltu seurantapassia, johon olisi kirjattuna riskit ja annetut hoidot sekä mitä niihin liittyy. Mikko Arola sanoo, että jälkiseurantapoliklinikoiden toiminnan resursointi on ollut vaikeaa.
– Suomeen on perustettu uusi Suomen Lasten Syöpäsäätiö Aamu, jonka toimintaan osin kuuluu myös tämän toiminnan tukeminen, Arola kertoo.
Josefina Linkosuolla ilmeni viitisen vuotta sitten myös hapenottovaikeuksia. Hän hengästyy kevyestä kävelystäkin. Sen syytä ei ole vieläkään saatu varmasti selville. Tällä hetkellä hän on maksansiirtojonossa ja odottaa sopivaa maksaa itselleen.
Asiantuntija: MIKKO AROLA, apulaisylilääkäri, lasten veri- ja syöpätautien yksikkö, TAYS
Toimittaja: NINA MALMBERG