Relativt många som får covid-19, får också långvariga besvär efter själva infektionen. Det här kallas för postcovid, eller i folkmun ofta long covid.
I Finland vänder sig postcovid-patienterna oftast till primärvården, såsom en närliggande vårdcentral eller arbetshälsovården.
Men förståelsen för och kunskapen om postcovid är ofta mycket bristfällig, säger Risto Roine.
Han är neurologiprofessor och ordförande för en statlig arbetsgrupp som nu funderar på hur den här vården borde utvecklas.
– Många postcovidpatienter har rapporterat att de har fått ett dåligt bemötande inom sjukvården, berättar Roine.
Han säger att särskilt i början av pandemin så var den här sjukdomen helt okänd och att patienter istället kunde tros lida av psykiska problem.
Postcovid är nämligen ofta svårt att lägga märke till i vanliga undersökningar som sjukvården gör.
Okunskapen är fortfarande stor – även om det har blivit bättre – och det får konsekvenser för patienterna, betonar Roine.
– Jag följer mycket noggrant med läget i flera länder och det att man allmänt ifrågasätter själva sjukdomen är en finländsk egenhet. I andra länder gör man inte det, säger han.
Hostan höll på i en evighet. Den fortsatte och fortsatte. Man orkade inte göra någonting
Maria Lindqvist
Finländska postcovidpatienter får därmed ofta inte den vård de behöver.
– Det är ju hemskt oroande. I synnerhet när man har varit svårt sjuk känner man ju sig lite rädd och ängslig och frågar sig vad som händer med en. Jag skulle också ha behövt mer stöd, då jag själv var sjuk.
Det säger Maria Lindqvist i Esbo. Hon fick corona i början av pandemin, i mars 2020. Efter den akuta sjukdomsfasen hade hon postcovidsymtom i flera månader.
– Ja, hostan höll på i en evighet. Den fortsatte och fortsatte. Man orkade inte göra någonting. Genast då jag trodde att jag var lite bättre och att jag skulle orka göra något, så gick jag ut och promenerade och blev otroligt trött. Fem minuters promenad på gården i lugn takt kändes som ett maratonlopp, berättar hon nu.
Yles granskande program Spotlight talade också med Lindqvist för ett drygt år sedan.
Enligt studier är symtom som kan vara vanliga i samband med postcovid framför allt problem med andningen, trötthet, smärta till exempel i nerver och muskler, lätt illamående, höga kolesterolvärden och högt blodtryck.
En teori är att kroppen hos postcovidpatienter fortsätter bekämpa delar av coronaviruset. Forskare har kommit fram till att genetiskt material från viruset kan finnas i vävnader i flera månader – till exempel i lymfknutarna och i tarmarna.
Det här skulle kunna leda till inflammation och därmed hjärntrötthet och problem i mag- och tarmkanalen med mera.
Lindqvist berättar att de postcovidsymtom hon fick var ständigt närvarande i ungefär ett halvår.
– Fortfarande efter det där halva året var symtomen på hela tiden och det kom små påminnelser om det. Lite brännande i lungorna och lite tungt att andas och så.
Professor Risto Roine påpekar att cirka 10–20 procent av de coronasmittade får postcovid. Det här enligt världshälsoorganisationen WHO, som definierar postcovid som så att symtomen håller i sig i minst två månader. Roine nämner att det finns tecken på att det är en försiktig bedömning. Den verkliga andelen kan vara högre.
Institutet för hälsa och välfärd håller som bäst på att ta fram uppskattningar på hur vanligt det är med postcovid i Finland. Man torde vara klar med sin bedömning inom några månader.
"Viktigt med nationellt vårdprogram"
Det är oklart varför vissa coronapatienter utvecklar postcovid, medan andra inte gör det.
Risken för att få sådana här symtom tros ändå öka om man utsätts för höga nivåer coronavirus eller om man har vissa antikroppar som kroppen bildar mot sina egna vävnader. Dessutom kan det handla om att ett herpesvirus återaktiveras eller om att man har diabetes typ 2.
Det som orsakar postcovid kan variera, och det kan också vara en samverkan av flera olika faktorer. Vissa kanske skulle kunna behandlas med antivirala läkemedel, medan andra skulle ha bättre hjälp av läkemedel som försvagar kroppens immunsystem.
I Finland finns det bara en klinik som är specialiserad på postcovid – i Helsingfors. Samtidigt kan man inte fånga upp de här patienterna så effektivt på många andra håll i landet.
Professor Risto Roine upplever att det är ett stort missförhållande att det inte finns ett nationellt vårdprogram för postcovidpatienter.
Till exempel i Sverige har man arrangerat det mycket bättre, berättar han.
– De har 23 postcovidkliniker, jämfört med bara en i Finland. På vissa områden i vårt land har vi egna vårdprocesser och vårdprogram för postcovidpatienter, men det finns inga nationella direktiv eller rekommendationer, påpekar Roine.
– Jag ser det som ganska oroande att vi är långt efter i utvecklingen, tillägger han.
Han påpekar att brist på kunskap om postcovid leder till många missförstånd inom vården och att det påverkar negativt den vård och rehabilitering de här patienterna får.
Utredning pågår som bäst – rätt vård hjälper
Den statliga arbetsgruppen som Roine leder håller som bäst på att bilda konsensus för hur vårdkedjan för postcovidpatienter borde arrangeras i Finland i framtiden.
Utredningen ska vara klar inom det här året. Målet är bland annat att skapa fler postcovidkliniker, senast nästa år, uppger Risto Roine.
Det finns klinisk erfarenhet av att postcovidpatienter har mycket att vinna på att få kunnig vård.
– Det finns behandlingar som kan lindra de symtom man drabbas av. Dessutom finns det rehabilitering som hjälper, berättar han.
Patienterna kan få hjälp av läkare som har erfarenheter av att hjälpa just mot postcovid.
Det kan också handla om att träna lämpligt mycket, med hjälp av en fysioterapeut. På det sättet kan man öka sin fysiska förmåga igen.
– Patienterna är ofta ganska unga vuxna i arbetsför ålder, och det är vanligt att de har tvingats låta bli både motion och idrott till följd av sjukdomen, säger han.
På postcovidkliniker finns det också kunnig psykologisk hjälp att få.
En del blir friska
En god nyhet i sammanhanget är att postcovid oftast lindras med tiden, även om det inte alltid är möjligt att bli kvitt symtomen.
Enligt en färsk internationell studie uppgav 15 procent av de som hade fått sjukhusvård för postcovid att de var helt eller nästan friska igen ett år efter att de fick covid-19.
Maria Lindqvist upplevde också att hon tillfrisknade inom den här tiden, men hon fick sedan plötsligt symtom i fjol somras, ett drygt år efter att hon insjuknade i covid-19.
– På midsommaren började jag känna mig väldigt dålig. Vi var på stugan och jag började känna mig trött. Jag hade huvudvärk, ont i övre ryggen och nacken och blev yr och fick ännu feber.
Det visade sig vara hjärtmuskelinflammation.
– Det kan inte sägas hundraprocentigt att det har med min covid att göra, men det finns en ganska stor risk att det är en följd av covid.
Det är enligt studier också ganska vanligt att postcovid återkommer, efter att patienten har varit frisk en tid.
Men efter sommaren har Lindqvist varit frisk – och helt utan postcovidsymtom.
– Nu är läget riktigt bra. Nu skulle jag säga att jag är helt återställd och mår riktigt normalt.
Hur känns det?
– Det är ganska kiva att inte behöva vara sjuk. Vem vill nu vara sjuk.
Ett mindre problem framöver?
Det är också troligt att postcovid blir mindre vanligt i framtiden.
Flera oberoende studier visar nämligen att förekomsten av postcovid minskar till under hälften hos de som får sjukdomen när de är coronavaccinerade.
– Det här bygger på stora och färska material och bedöms vara pålitligt, menar professor Risto Roine.
Forskaren Kari Tikkinen som samarbetar med världshälsoorganisationen WHO påpekar ändå att det gäller att vara försiktig med att dra slutsatsen att vaccinerna halverar risken för postcovid.
De vetenskapliga studier som har gjorts hittills är nämligen observationsstudier och inte så kallade randomiserade studier. Det innebär att faktorer som forskarna inte har tagit i betraktande kan inverka på resultatet.
– Vi vet till exempel att friska och höginkomsttagare oftare låter vaccinera sig, jämfört med de som är sjuka och låginkomsttagare, påpekar Tikkinen.
Han bedömer ändå att det är troligt att vaccinerna faktiskt i någon mån minskar risken för postcovid, eftersom vaccinerna lindrar själva covid-19-sjukdomen. Men tills vidare kan vi alltså inte veta hur stor effekten faktiskt är.
Tikkinen håller nu på med en randomiserad studie för WHO, där man ska titta på hur den läkemedelsbehandling coronapatienter på sjukhus får mot covid-19, och hur det inverkar på deras risk för att få postcovid.
Hypotesen är att risken ska vara mindre för de som får ett sådant här läkemedel, jämfört med de som inte får det.