Ann-Sofie Ahlgrens 16 åriga son Samuel har en intellektuell funktionsnedsättning och behöver hjälp och tillsyn under större delen av dagen. Under flera års tid har Samuel kunnat tillbringa skolloven på internatet i Pjukala, men för tre år sedan skedde en förändring då familjerna meddelades att verksamheten kommer att vara stängd under hela juli månad.
För Ahlgrens familj har det här varit ett stort problem och trots att familjerna påtalat att det här inte fungerar har ingen lösning hittats.
– Om vi inte har kunnat ta semester då, måste vården ordnas på ett annat sätt. Det verkar som att det förutsätts att familjerna har ett stort nätverk av släkt och vänner som kan hjälpa till, men alla har ju inte det. Vi har ingen annan som hjälper, säger Ahlgren
Även för föräldern Anni Ranta-aho har den stängda enheten varit en utmaning.
– Min son Max är snart elva år gammal. Han har väldigt svårbehandlad epilepsi samt en funktionsnedsättning på grund av en hjärnoperation. Max har anfall dygnet runt och behöver hjälp och stöd med allt i vardagen, säger Ranta-aho.
”Det känns inte som att det görs något åt saken”
För Ahlgrens del fick Samuel den här sommaren med kort varsel en assistent som kunde sköta honom under de veckor som familjen själv inte kunde ta hand om honom. Ahlgren är ändå kritisk till att en alternativ lösning för lovvården kom väldigt sent.
– Det kan inte vara så att två veckor innan skolan slutar vet jag inte var mitt barn ska vara under sommarlovet de veckor jag jobbar. De säger alltid att det måste ordnas, men det känns inte som att det görs något åt saken, säger Ahlgren.
För Ranta-aho har läget tillsvidare löst sig eftersom hon har en förstående chef som sett till att hon får semester och tjänsteledighet för de veckor enheten är stängd. Men i längden är det inte en hållbar lösning.
– Vem tar hand om Max om jag inte kan vara ledig just då? Det behöver vara en person som är utbildad och kan vårda Max epilepsianfall, medicinera honom vid behov och gärna också har erfarenhet av att använda alternativa kommunikationsmetoder, eftersom Max inte har något talat språk. Och att hitta en sådan person endast en månad på förhand tror jag inte att är så lätt, säger Ranta-aho.
Ranta-aho konstaterar att begränsningarna till stor del säkert beror på personalbristen inom vårdbranschen, men samtidigt undrar hon också varför välfärdsområdet inte rekryterar ny personal för den som slutat.
”Också för våra barn är det en naturlig process att flytta hemifrån”
Något annat som också oroar speciellt Ahlgren är att det inte finns så många alternativ på boende för unga personer som har en intellektuell funktionsnedsättning.
– Inom ett par år börjar det bli aktuellt för Samuel att flytta hemifrån och innan dess borde han få möjlighet att boendeträna. Också för våra barn är det en naturlig process att flytta hemifrån och lösgöra sig från sina föräldrar, för vi kommer ju inte alltid att finnas här för dem, säger Ahlgren.
Även om Ranta-ahos son Max är yngre, funderar även hon ibland på vilka boendealternativ som finns den dagen han inte längre kan bo hemma.
– Det är både fysiskt och psykiskt tungt att vårda honom och vi har ibland funderat om det kan bli aktuellt med en flytt redan tidigare. Det skulle vara skönt som förälder att få veta vad man gör åt boendesituationen, eftersom det just nu finns så bristfälliga alternativ för våra barn, säger Ranta-aho.
I första hand önskar Ahlgren och Ranta-aho att ett nytt boende kunde byggas, gärna i närheten av Pargas centrum.
Troligtvis begränsad lovvård också i framtiden
Sari Hietala, som är chef för handikappservicen vid Egentliga Finlands välfärdsområde, säger att välfärdsområdet kommer att gå igenom vårdbehoven för både svensk- och finskspråkiga barn och unga.
– Inga beslut är ännu fattade och diskussionerna har inte ens påbörjats, men troligtvis kommer vi inte heller i fortsättningen alltid kunna erbjuda den vård alla familjer önskar. Ifall familjen inte kan sköta vården själva, erbjuds alltid alternativ vård i någon form, säger Hietala.
När det gäller personalbristen, konstaterar Hietala att den är stor inom hela välfärdsområdet och den lagstadgade servicen i första hand måste tryggas.
– I princip rekryteras all personal till en specifik enhet, men det finns också personal som arbetar på olika enheter enligt behov. Tyvärr har vi för tillfället inte svenskspråkig personal som vid behov kan rotera mellan olika enheter, men vi kommer att gå igenom behovet och rekrytera fler under nästa år, säger Hietala.
”Det finns för tillfället ingen kö till den här typen av boende”
Gällande boende för unga personer med intellektuell funktionsnedsättning finns det olika möjligheter. På Peppargränd, som tidigare var en del av Kårkulla, i Pargas finns en enhet som är riktad till unga vuxna. För de som kan leva mer självständigt är det också möjligt att bo i en lägenhet i Pargas centrum och få en del service i hemmet.
– Det finns för tillfället ingen kö till den här typen av boende för unga svenskspråkiga funktionshindrade i Pargas. Men om det uppstår en situation att de nuvarande platserna inte räcker till behöver vi förstås utöka antalet platser, säger Hietala.
Ifall någon vill ge respons om servicen går det att göra det på välfärdsområdets webbplats eller genom att ta kontakt med chefen för den enhet det gäller, hälsar Hietala.
”Peppargränd är fullt, det finns inga lediga platser”
Enligt Ahlgren stämmer inte uppgifterna att det finns lediga platser på Peppargränd.
– Peppargränd är fullt, det finns inga lediga platser. Och jag vet att det i framtiden kommer att finnas mer behov av ett anpassat boende, säger Ahlgren.
Hon är även kritisk till uttalandet att lovvården ordnas på andra sätt.
– Det är inte alls så självklart att lovvården ordnas. Det har alltid rört sig om paniklösningar och hur vården sist och slutligen ordnas har klarnat först i sista minuten. Det finns ingen långsiktig plan och lösning. Dessutom handlar det inte om önskemål, det är ett behov vi har för att kunna arbeta som alla andra, säger Ahlgren.
