I slutet av januari åker Josefin Österberg och Carl-Anton Högkvist in till Vasa centralsjukhus för att välkomna sin efterlängtade son Nils till världen. Graviditeten har förlöpt normalt och även förlossningen ser till en början ut att gå bra.
Men sedan händer något. En minut efter födseln är pulsen farligt svag och Nils har ännu inte tagit sitt första andetag.
Högkvist får följa med ut i korridoren där vårdpersonalen kämpar för att den nyfödda ska börja andas. Nils börjar bli blå och Högkvist förstår att det är allvarligt.
– Min tanke är att jag vill springa ut. Jag vill inte vara med om det här.
Samtidigt är Österberg kvar i förlossningssalen. Hon vet inte mer om vad som händer utanför än vad barnmorskorna kommer in och berättar för henne.
Efter ett tag kommer de in och säger att läkarna inte kan göra mer och att det är dags att säga hej då åt Nils.
– Men när jag rullas in i det andra rummet där han är hör jag bara dem säga ”nu har vi en puls”, berättar hon.
Det har då gått 29 minuter.
Min tanke är att jag vill springa ut. Jag vill inte vara med om det här
Carl-Anton Högkvist
Nils förs till intensiven där han kyls ner för att undvika att hjärnan tar mer skada av syrebristen. På intensiven får familjen sedan tillbringa de följande tre veckorna. Men Nils överlever.
Högkvist är tacksam över att läkarna kämpade längre än de egentligen behöver för att hans son skulle börja andas.
– De kom överens om att de fortsätter tills vi kommer, och den minut eller två som det tog för oss att komma dit så fick de liv i honom igen. Det är ett mirakel.
”Man hade önskat sig den vanliga bebisbubblan”
Nils är nu sex månader gammal. Syrebristen vid födseln gör att han lever med en hjärnskada, hypoxisk-ischemisk encefalopati (HIE).
Han matas genom en sond i magen och saknar sväljreflex, vilket gör att föräldrarna måste suga bort slem och magsyra som samlas kring näsa och svalg.
– I början av sommaren såg vi en ganska bra utveckling, men efter epilepsi och spasmer har han ganska kraftiga mediciner, så han ligger mest. Men om man tänker på omständigheterna tycker jag att han mår bra, säger Högkvist.
Exakt hur allvarlig Nils hjärnskada är visar sig kanske först om flera år. Just nu kan familjen inte göra annat än att ta en dag i taget.
– Man hade önskat sig den vanliga bebisbubblan med vanliga bebissaker. Nu är det mycket mediciner, säger Österberg.
Eftersom en förälder inte kan åka ensam med Nils i bilen någonstans är hela familjen för det mesta tillsammans.
Av välfärdsområdet får de hjälp i form av en nattskötare. Föräldrarna får också hjälp vissa dagar så att de kan ge full uppmärksamhet åt Nils storasyster Livia, 4 år.
– Vi är tacksamma över familjerna från båda sidor som ställer upp, säger Högkvist.
Berättelsen berör många
Under våren föddes en idé hos Högkvist om att göra något för familjer i liknande situationer.
Han hade länge tänkt springa ett halvmaraton, men ville gärna ha mer folk med och ett klart syfte med det. Under en löprunda kom han på tanken att kontakta organisationen Project liv och se om det skulle gå att göra något under Jakob Marathon i Jakobstad.
Project liv var genast med på noterna.
– Jag tänkte att vi kanske skulle vara max 50 som kommer med. Nu är vi 250 anmälda som springer. Ett vitt hav av team Nils kommer nog att vara synligt.
Deltagarna springer iklädda vita T-tröjor med texten ”Jag springer för team Nils”. T-tröjorna är sponsrade av olika företag.
I samband med loppet samlar man också in donationer som kommer att gå till arbete för långtidssjuka barn och deras familjer.
Österberg säger att hon inte kunde tro att det är så många som berörs av Nils historia.
– Många människor som man inte har träffat eller pratat med på många år har hört av sig och visat sitt stöd. Man känner sig nog omfamnad från flera håll.
En del av pengarna som doneras kommer troligtvis att användas för att ordna en träff för familjer med svårt sjuka barn. Högkvist säger att det är svårt att förstå vad familjen har gått igenom om man inte har upplevt det själv.
– Det har hjälpt mycket att få prata med andra som har haft liknande tankar. Så det är viktigt för oss att andra familjer ska få känna det samma.
