När Helsingforsbon Benjamin Enholm var runt tre år märkte hans mormor att något var fel med huden runt hans ögon. Det såg ut som någon slags allergisk reaktion.
Men en läkare förstod snabbt att det sannolikt handlade om något annat och skickade Benjamin Enholm på urinprov. Han fick diagnosen minimal change disease (MCD).
I dag är han 20 år och har levt med njursjukdomen så länge han kan minnas.
– I vissa perioder har jag varit sjuk och ätit mycket mediciner, men sjukdomen har inte påverkat mig jättemycket, säger han.
Benjamin Enholm berättar att han inte har ont, men han kan bli trött och hängig av sjukdomen.
Sjukdomen är inte aktiv hela tiden, utan kommer i perioder då han behöver ta kortisonpreparatet Prednisolon tills proteinhalten i urinen har sjunkit igen. För att hålla halterna nere äter han en annan medicin.
Han kan själv kontrollera proteinhalten i sin urin med stickor för att se om han behöver börja med kortisonmedicinen igen.
– Den är supereffektiv. Det tar kanske två veckor från att man börjar med den till att den börjar göra något. Men sedan när den gör något blir det bra snabbt.
Fick sömnproblem av kortisonmedicinen
Sjukdomen minimal change disease är mycket ovanlig. Hos vuxna i Finland upptäcks ungefär 5–6 fall per 1 miljon invånare per år, enligt njurspecialisten och professorn Patrik Finne vid vårdsammanslutningen HUS. Inom HUS-området förekommer cirka 10 nya fall per år.
Sjukdomen uppmärksammades i medierna tidigare i år efter att riksdagsledamoten Eemeli Peltonen tog sitt liv i Riksdagshuset. Han led av sjukdomen och behandlades med Prednisolon. Hans partner anser att det var behandlingen som orsakade hans död.
Benjamin Enholm säger att han har diskuterat fallet med sin mamma, men att han inte har grubblat över det.
– Det var lite överraskande. Men jag har inte upplevt att jag fått psykiska problem eller blivit deprimerad av medicinen.
Enholm säger att han alltid har vetat om vilka biverkningar medicinen kan ge. Han säger att han blir hyperaktiv och har haft sömnproblem. Medicinen gör också att Enholm kan gå upp i vikt snabbt, vilket han upplever som jobbigt.
– Det är lite obehagligt att man kollar sig själv i spegeln och ser helt annorlunda ut än för en månad sedan. Samtidigt vet jag att jag inte kan göra någonting åt det. Men jag vet också att så fort jag slutar med medicinen försvinner det snabbt.
Njurläkaren Patrik Finne säger att humörförändringar och sömnproblem är vanliga biverkningar av kortisonbehandlingen. Det kan enligt honom leda till psykiska förändringar som rastlöshet, koncentrationssvårigheter och ångest.
– Svår depression är ovanligt, men förekommer också.
Enligt honom finns det också alternativa behandlingsformer, som nyare typer av immundämpande mediciner. Men han säger att forskningsbeläggen för alternativen inte är lika omfattande som för kortisonbehandlingen som fungerar i 80–90 procent av fallen.
– När man har provat med kortison en tid och märker att det inte hjälper byter vi till andra typer av immundämpande mediciner.
Idrottslivet läggs på paus under sjukdomsperioderna
Benjamin Enholms vardag kretsar just nu kring handboll och studier vid Öppna Hanken. Han spelar högerytter i Dickens herrlag.
– Det blir nästan varje eftermiddag i hallen och en eller två matcher i veckan.
Kortisonmedicinen Prednisolon är dopingklassad, så när sjukdomen är aktiv och han behöver medicinen får Enholm varken träna eller spela matcher.
Senast han måste sitta på bänken på grund av sjukdomen och kortisonbehandlingen var för ett år sedan. Då tvingades han till ungefär en månads paus. Han behövde vänta några veckor på att få dispens från Finlands centrum för etik inom idrotten.
– Det var lite jobbigt att inte kunna hjälpa laget. Men jag kunde inte göra så mycket åt saken. Ingen orsak att sura över det.
”Går ingen nöd på mig”
Benjamin Enholm skulle rycka in i militären sommaren 2024 och bestämde sig då för att sluta med medicinerna eftersom man inte kan göra sin tjänstgöring om man har en regelbunden kortisonbehandling.
– Jag var där i tre månader men började känna mig sjuk. När jag var hemma på permission testade jag mina värden och de såg inte bra ut.
Han fick C-papper och befriades från tjänstgöringen. Enholms planer för året fick stöpas om i och med att han gärna hade velat fullgöra sin militärtjänstgöring.
Benjamin Enholms läkare har sagt till honom att sjukdomen borde försvinna när han slutar växa. Han vet ändå inte med säkerhet om sjukdomen kommer tillbaka.
Han betonar ändå att det går att leva ett helt vanligt liv trots sjukdomen.
– Man hittar bra mediciner och känner sig stabil och sedan fungerar allt helt vanligt. Det finns ändå tusen sjukdomar som är värre att ha än den här. Det går ingen nöd på mig direkt.