Den här hösten har tvååriga Theo Arifullen börjat på privata daghemmet Bullerbybarnen i norra Sjundeå, en trygg och välbekant miljö där han trivs.
Theo Arifullens syndrom gör att han behöver en stödperson, och tidigare har barn med särskilda behov oftast gått i kommunala daghem eftersom privata alternativ saknat resurser.
Men i höst testar Sjundeå en ny stödmodell som ger Theo Arifullen möjlighet att välja privat daghem. Föräldrarna Linda och Toni Arifullen gläds över möjligheten:
– Pricken på i:et var ändå att Theos egen neurolog tyckte att Theo ska vara på en liten enhet och inte ett stort dagis, berättar Linda Arifullen.
Theo Arifullen har syskon som gått på samma dagis och den lugna miljön känns hemlik för honom:
– Det är som att gå till ett annat hem på landet, förklarar Linda Arifullen.
Theo Arifullen är kommunens pilotprojekt, om det går bra så kan det betyda att också andra barn med särskilda behov kan välja privata daghem i kommunen i framtiden.
Sällsynt syndrom
Theo Arifullen har det mycket sällsynta KBG-syndromet, vilket bland annat innebär utvecklingsförseningar.
Eftersom syndromet är ovanligt finns det lite information, och det är för tidigt att veta hur mycket stöd han kommer behöva framöver.
– Det finns bara 13 personer med det här syndromet i hela Finland. Theo är ännu ganska liten, han fick sin diagnos för bara fyra månader sedan, förklarar Linda Arifullen.
På dagis är kommunikationen en utmaning, eftersom Theo Arifullen inte kan tala utan använder teckenspråk och bilder.
– Han kan inte ens uttala några små ord utan det är bara en massa läten.
På dagis är han jätteglad, positiv och nöjd och vill inte komma hem därifrån
Linda Arifullen
Trots detta har Theo Arifullen funnit sig väl till rätta på Bullerbybarnen.
Föreståndaren Eva Nygård berättar att de har både kunskap och resurser för att ge honom det stöd han behöver.
– En i personalen har stor erfarenhet av barn med specialbehov och stödtecknar allt. Flera barn stödtecknar sånger och annat, så de lär sig kommunicera även med barn som använder tecken.
Maten ett orosmoment
Theo Arifullen måste också vara extra försiktig med maten.
– Theo kan inte äta fast mat utan den måste vara i puréform då motoriken i munnen gör att han inte kan tugga maten utan försöker svälja allting helt, säger Linda Arifullen.
Trots att han är två och ett halvt år gammal, motsvarar hans utvecklingsnivå en bebis på åtta månader till ett år. Det innebär att han hela tiden behöver en vuxen nära, så han inte stoppar leksaker eller annat sådant i munnen som kan vara farligt.
Barn med KBG-syndrom har ofta också skelettavvikelser och försenad mognad, vilket ökar risken för skador.
– När Theo till exempel föll på golvet här hemma så bröt han benet på två ställen.
Servicesedlar ger mer jämlika möjligheter
I Sjundeå finns två privata daghem, Bullerbybarnen och Junibackens lekskola.
Tack vare kommunens servicesedlar kan föräldrar i allmänhet välja privat dagvård på samma villkor som kommunal.
Barn med särskilda behov har däremot i regel styrts till kommunala daghem eftersom kommunens stöd till privata daghem endast räckt till små materiella inköp.
Personalkostnaderna för barn med särskilda behov kräver mer resurser. Genom pilotprojektet får nu Bullerbybarnen 1 300 euro extra per månad för att kunna stötta Theo Arifullen.
I Sjundeå behöver drygt fyra procent av alla barn i kommunala eller privata daghem någon form av extra stöd för sin tillväxt och utveckling.
Lagändring om servicesedlar
Bakgrunden till pilotprojektet är nya lagändringar för servicesedlar inom småbarnspedagogiken. De föreslås träda i kraft vid årsskiftet.
Just nu tillämpas lagen om servicesedlar inom social- och hälsovården även på småbarnspedagogiken.
Det här är inte ändamålsenligt eftersom småbarnspedagogik inte är social- eller hälsovård och dess organisering inte hör till välfärdsområdena utan till kommunerna.
- Vi vet ännu inte exakt vad den kommande lagen kommer att innehålla. Vi uppdaterar vår regelbok för servicesedlar efter lagändringen så att den motsvarar den nya lagen om servicesedlar inom småbarnspedagogiken, säger Mari Mikonaho-Ratia, chef inom småbarnspedagogik i Sjundeå.
Sjundeå vill möjliggöra att alla barn får det stöd hen behöver i det daghem där barnet går.
Stödet ska alltid ordnas individuellt på det sätt som är mest lämpligt för barnet. Med pilotprojektet undersöker kommunen möjligheterna för det här.
När projektet avslutas den 30 juni nästa år ska kommunen utvärdera resultaten och besluta om det fortsatta arbetet.
En tillgång på dagis
Stödet på 1 300 euro i månaden täcker inte hela kostnaden för en extra anställd till Theo Arifullen.
Daghemmet hoppas därför samla ihop resten av pengarna på annat sätt.
– Vi ansöker också om pengar från stiftelser och hoppas på att vi får det, det vet vi först vid årsskiftet, säger Eva Nygård.
Nygård ser Theo Arifullen som en tillgång för verksamheten:
– Vi har alltid haft barn med mer eller mindre specialbehov och det är väldigt viktigt för de andra barnen också att veta hur det är i vardagen.
Hon berättar att stödbehov ofta upptäcks först när barnen redan börjat på dagiset.
– När ett barn är ett år kan man inte alltid veta.
Även om det som privat daghem är svårare ekonomiskt, har man hittills lyckats hitta lösningar så att barnen kunnat stanna kvar.
Nöjd på dagis men sedan tar tröttheten över
Theo Arifullen är social och utåtriktad, och föräldrarna Linda och Toni Arifullen tycker det är viktigt att han får gå på dagis och träffa andra barn.
– Han brukar själv teckna det som att han går och hälsar på kompisarna och det är jätteviktigt för honom.
Trots det blir det inte så mycket tid på dagis, eftersom Theo har många sjukhusbesök och åker till Helsingfors två gånger i veckan för tarmtömning – ett vanligt problem vid KBG-syndrom. Barn med diagnosen blir också snabbt trötta.
Vi funderar ännu på hur mycket dagis som är rätt mängd för honom
Toni Arifullen
– På dagis är han jätteglad, positiv och nöjd och vill inte komma hem därifrån, säger Linda Arifullen.
Men efter två dagar på daghem är Theo Arifullen ofta väldigt trött och orkar inte längre kommunicera med teckenspråk.
– Det blir mycket morrande och han slår och biter och sådant.
Det syns först hemma, inte på dagis. Theo Arifullen är där två till tre timmar, två dagar i veckan, men familjen funderar fortfarande på vad som är lagom.
– Vi funderar ännu på hur mycket dagis som är rätt mängd för honom och om det är bra med två dagar i sträck, säger Toni Arifullen.
