Blåsten griper tag i Katarina Smeds scarf. Vi står på Sandudds begravningsplats vid minnesstenen för alla som förlorat ett barn.
För ett drygt år sedan föddes Katarina och Kevin Smeds dotter i graviditetsvecka 23 plus 2 dagar.
En fullgången graviditet räknas börja i graviditetsvecka 37, vilket innebär att förlossningen i deras fall började 14 veckor för tidigt. Det innebär en extremt prematur förlossning.
Före förlossningen ställdes de inför ett val: att ta emot aktiv vård för sitt barn eller inte. I princip handlade det om att välja om dottern ska försöka räddas.
Sverige skärpte nyligen riktlinjerna, och där ska barn som föds före graviditetsvecka 23 inte längre ges aktiv vård, enligt Statens medicinsk-etiska råd. I Finland är vecka 23 i praktiken en gråzon.
Lång väntan
När Katarina Smeds för ett drygt år sedan blev gravid hade paret försökt få barn i sju år.
När hälften av graviditeten hade gått började hon få ont i ryggen och blöda.
Det visade sig att ryggvärken var sammandragningar. På Kvinnokliniken försökte vårdpersonalen stoppa förlossningen, men till slut gick det inte längre.
Då ställdes paret inför valet att ta emot aktiv vård för sin dotter eller inte. I praktiken innebar det akut kejsarsnitt.
Enligt läkarna hade dottern inte överlevt en vaginal förlossning.
Katarina Smeds togs in på sjukhuset under en helg när det var jour.
Kommunikationen med vårdpersonalen försvårades av personalbyten och tidsbrist. De fick vänta länge på att träffa en barnläkare.
Situationen var kaosartad. Katarina Smeds rullades i ilfart till operationssalen, utan att hon hann med mentalt och hon drabbades av panik.
När vårdpersonalen skulle lägga in en kanyl i ryggen för att ge bedövning skrek hon av smärta.
– En barnmorska sa till mig att min panik gör mitt barn illa, att jag skadar henne. Det gjorde mig ännu mer upprörd.
När dottern föddes med akut kejsarsnitt vägde hon 580 gram och fördes direkt till intensivvårdsavdelningen.
– Jag hade skuldkänslor för att hon fötts för tidigt. Jag var så svag att jag inte orkade stå vid sängen så ofta. Men varje gång jag såg henne sa jag förlåt, förlåt, förlåt och grät. Hon kändes långt borta där i sin kuvös, säger Katarina Smeds.
Dottern fick en hjärnblödning som blev värre.
– Ju sämre hon mådde, desto mer fick vi vara med och sköta om henne. Jag tolkade det som att vi fick vara närmare och mer inblandade när det kom fram att hon inte kommer att klara sig. Vi bytte blöjor och sjöng sånger. Jag berättade till och med en saga för henne.
Paret Smeds förstod snabbt att deras dotter inte gick att rädda:
”Informationen kom för sent”
Efter tre dagar kom läkaren och berättade att deras dotter inte skulle överleva.
Paret önskar att de hade fått informationen om vad aktiv vård innebär i lugn och ro, så de hade haft tid att bearbeta situationen.
– Innan hon föddes så hade vi det här valet att ska vi ta emot aktiv vård eller inte? Det nämndes flera gånger utan att någon förklarade det för oss. Det förklarades egentligen först någon timme innan hon föddes, säger Katarina Smeds.
– Det hade varit bra att få informationen tidigare, så att man skulle kunna ta in den i lugn och ro och bearbeta den, säger Kevin Smeds.
Den aktiva vården avslutades och all vård togs bort förutom smärtlindring.
Föräldrarna fick hålla sin dotter i famnen för första gången när de väntade på att hon skulle sluta andas.
– Jag sa till henne många gånger att nu ska hon släppa taget, att det är dags att gå vidare, säger Katarina Smeds.
Skärpta riktlinjer i Sverige
Vården av extremt för tidigt födda barn väcker debatt efter att Sverige skärpt riktlinjerna.
Enligt de nya svenska rekommendationerna ska barn som föds före graviditetsvecka 23 inte längre ges aktiv livsuppehållande vård, utan enbart lindrande vård. Det betyder att målet inte är att förlänga liv.
Sveriges nya riktlinjer motsvarar sättet som Finland arbetar på i praktiken, säger Marjo Metsäranta, avdelningsöverläkare på neonatala intensivvårdsavdelningen på Kvinnokliniken i Helsingfors.
De barn som föds i graviditetsvecka 24 ges automatiskt aktiv vård, om de inte har allvarliga missbildningar eller sjukdomar. Vid vecka 23 är situationen mer komplex.
– Det slutliga beslutet om vård fattar alltid läkaren, enligt hur barnets tillstånd är. Men om föräldrarna önskar palliativ vård vid graviditetsvecka 23 är det möjligt.
Hon betonar att beslutet ska fattas i samförstånd med familjen, baserat på information om barnets storlek, tillstånd och eventuella sjukdomar.
– Det är på sätt och vis ett informerat gemensamt beslut.
Enligt långtidsundersökningar från Sverige löper extremt mycket för tidigt födda barn större risk att drabbas av somatiska sjukdomar och utvecklingsstörningar.
– Överlevnad betyder inte alltid ett bra liv, säger Metsäranta.
Åren 2019–2024 föddes 125 barn i graviditetsvecka 23 i Finland, visar uppgifter från Institutet för hälsa och välfärd, THL. Oftast föds barn i vecka 39 eller 40.
Av dem var 56, alltså 45 procent, vid liv då graviditeten beräknades vara fullgången.
Familjerna är ofta i chock, och för tidiga förlossningar är en utmanande situation. Metsäranta uttrycker sig om vården på ett allmänt plan, utan att känna till detaljer i det aktuella fallet.
– Det kan vara svårt att få kontakt med föräldrarna. I det här fallet låter det som att man delvis har misslyckats, säger Metsäranta.
Hon säger att man har ett psykiatriskt team som stöder familjerna, men att alla inte är beredda att ta emot hjälpen.
Metsäranta erkänner att det finns utrymme för förbättring i hur vårdpersonal kommunicerar med familjer där barn föds extremt mycket för tidigt och riskerar dö.
– Om en familj har upplevt att de inte får det stöd de önskat måste vi fundera på vad vi kan göra bättre.
Många har skuldkänslor
Marjo Metsäranta säger att det sällan går att göra något i fall där barn föds för tidigt.
– Jag försöker berätta för familjer att det inte är deras fel på något sätt, eftersom många föräldrar har skuldkänslor och undrar om de har gjort något fel. Det här är nästan alltid något som inte kan förhindras. Det är inte någons fel, utan en stor olycka och sorg.
När vi träffas har det gått ett drygt år sedan Katarina och Kevin Smeds dotter dog. Katarina Smeds är präst och hon bearbetar sorgen bland annat genom sitt yrke.
Den 9 maj, som är de barnlösas dag, håller Johannes församling en andakt vid minnesstenen på Sandudds begravningsplats.
Nu får paret Smeds hjälp att bearbeta sorgen med samtalsterapi.
– Jag har en skärmbild av henne på min telefon. Varje gång jag tar fram telefonen, så ser jag henne. Hon är med mig varje dag, säger Kevin Smeds.