Det finns en svaghet i det finländska vårdsystemet: frågan om vårdvilja eller vilken typ av vård som ska ges i livets slutskede.
Vårdvilja handlar inte om eutanasi eller aktiv dödshjälp, utan om att tillåta en naturlig död när personen själv önskar det.
Det låter enkelt i teorin, men är svårt i praktiken, hävdar Tuomo Hari, specialistläkare i anestesi och intensivvård.
– Nästan alla vuxna finländare som jag har talat med känner osäkerhet kring om deras närstående har fått fel vård i livets slutskede.
Vården väljer den säkra vägen – trots att det kan förlänga lidande
Vad som menas med fel vård varierar från person till person. Det beror enligt Tuomo Hari på att folk har olika åsikter om vad för slags liv som ännu vore värt att leva.
En del vill att livet ska fortsätta så länge som möjligt. Det är vanligt att känna att det finns hopp så länge hjärtat fortfarande slår.
– Man tänker då att ett mirakel ännu kan ske. Andra drar en gräns tidigare än så. Många säger att de inte vill hållas vid liv i en situation där de inte längre kan känna igen sina egna barn.
Inom vården uppstår ändå ständigt situationer där man inte vet var patienten själv hade dragit sin gräns, eftersom hen redan förlorat förmågan att uttrycka sin vilja.
Det kan handla om en så enkel sak som att en patient i livets slutskede får lunginflammation med stigande feber.
Valet står mellan att endast ge värkmedicin för att lindra patientens lidande, eller att även behandla med antibiotika för att förlänga livet.
I valet mellan två möjliga fel, att vårda för lite eller för mycket, väljer läkare nästan ofelbart att förlänga patientens liv, säger Hari.
Snudd på omöjligt att på förhand uttrycka vårdvilja
Den här situationen vill många försöka undvika genom att upprätta en vårdvilja, medan den kognitiva förmågan fortfarande finns kvar. Ibland kallas detta livstestamente eller vårdtestamente, i Sverige används ofta termen vårddirektiv.
Det saknas siffror på hur många finländare som dokumenterat sin vårdvilja i webbtjänsten Mitt Kanta.
Det står ändå klart att intresset för att upprätta en vårdvilja är störst inom den äldre befolkningen. Många använder sig då av färdiga mallar och enligt Tuomo Hari är Minnesförbundets formulär särskilt populärt.
Hari säger ändå att man redan under ett tjugotal år kunnat se att den här typen av dokument inte är till någon som helst hjälp när vårdpersonal ska fatta medicinska beslut.
– Det är helt enkelt otroligt svårt att uttrycka sig på ett sådant sätt att det skulle ha någon effekt inom vården.
Hari har jobbat inom akutvården i många år och säger att inget vårdtestamente någonsin har fått honom att ändra på sitt beslut i rollen som läkare.
Enligt Hari borde den som upprättar sin vårdvilja egentligen kunna förutse ett tusental olika situationer och ta ställning till de medicinska frågor som uppstår i var och en.
I stället tar de flesta vårdtestamenten endast ställning till frågor som återupplivning och intensivvård.
Oftast behövs ett vårdtestamente i situationer som uppstår efter att patienten redan har passerat gränsen för när intensivvård och återupplivning kan komma på fråga.
Även i de fall där vårdtestamentet är mera utförligt, är det slående hur sällan det kan fungera som vägvisare, säger Hari.
Palliativ vård – det lysande undantaget
Det finns undantag till den verklighet som Tuomo Hari beskriver.
Ett sådant är palliativ vård, det vill säga vård som lindrar symtom hos en obotligt sjuk människa i livets slutskede.
När palliativ vård inleds i rätt tid finns nämligen god tid att dokumentera och följa patientens vårdvilja.
Då vet man vilken sjukdom patienten lider av och kan agera enligt det, vilket inte kan jämföras med det omöjligt svåra uppdraget att tidigare under livet upprätta en generell vårdvilja.
Läkaren Henrika Brännback har specialkompetens i palliativ medicin och jobbar på palliativa avdelningen vid Österbottens välfärdsområde.
De patienter hon möter befinner sig i livets slutskede. Brännbacks uppgift är att förhandsplanera vården, så att den också inbegriper patientens vårdvilja.
Då går man tillsammans noggrant igenom symtomlindrande mediciner, vårdlinje och vårdbegränsningar. Helst vill Brännback att också någon anhörig deltar i samtalen.
– Det är en stor och viktig diskussion. Oftast inleder vi med att prata om sjukdomen patienten har och hur hen upplever den, men också om vad hen har för önskemål och mål i livet, drömmar och rädslor. Därifrån startar det.
Många tycker att samtalet är svårt till en början, säger Brännback. Det kan lugna patienten att få veta att det finns många läkemedel som kan lindra fysiskt lidande, allt från smärtmediciner till sådana som lindrar andnöd och illamående.
– Sedan kan lidandet även vara existentiellt. Patienter är rädda för att dö; rädda för själva dödsstunden eller rädda för att inte längre finnas till. Det väcker väldigt mycket ångest.
Till vilken nytta kan ett vårdtestamente vara i det här?
– Det är bra att vårdviljan finns som en dokumenterad del av vårdplanen i en situation där patienten inte själv längre kan ta ställning till sin vård. Det är samtidigt ett väldigt bra redskap för att minska bördan på anhöriga.
När det saknas en vårdplan där patientens vårdvilja ingår händer det att konflikter uppstår mellan anhöriga, som kan ha olika egna önskemål och olika uppfattningar om hur deras närståendes vårdvilja hade sett ut.
– Det underlättar i samtalen med de anhöriga att allt finns svart på vitt. Då uppstår varken konflikt, förvirring eller beslutsångest. Man får fokusera på att vara anhörig och att sörja.
Henrika Brännback anser att den palliativa vården fungerar väl när det handlar om att respektera människors vårdvilja.
Men hon sörjer att det är så få finländare som i livets slutskede får palliativ vård där den egna vårdviljan ingår i vårdplanen. På frågan om vilka som blir utan svarar hon:
– Majoriteten av dem som avlider i en annan sjukdom än cancer.
Snart lanseras verktyget som ska skapa bättre vårdtestamenten
För Tuomo Hari blev den här luckan i det finländska vårdsystemet en fråga som upptog alltmer av tankarna. Lidandet hos patienter och deras anhöriga skavde.
Han gjorde under årens lopp också flera försök att formulera ett eget vårdtestamente, men märkte hur svårt det är.
Under de senaste fem åren har Hari därför jobbat med att utveckla webbverktyget hoitotahto.fi, en tjänst där var och en, oavsett ålder, kan gå in och ta ställning till olika scenarier.
Efter att samtliga val är gjorda formulerar verktyget ett vårdtestamente som man kan redigera tills man är nöjd och sedan ladda upp i webbtjänsten Mitt Kanta. Där kan vårdpersonal ta del av det.
Hari hoppas att verktyget, som lanseras i samarbete med Finska Läkarföreningen Duodecim i höst, på allvar ska förändra den finländska vården till det bättre.
Henrika Brännback hoppas detsamma. Fler finländare borde enligt henne ta ställning till frågan om vårdvilja.
– Jag önskar att man skulle våga fundera och reflektera, gärna tillsammans med sina nära och kära, i god tid. För det är bara genom att våga tänka på det och se framåt som man kan formulera en åsikt