Sara Kortell sitter vid köksbordet och försöker ta in vad som händer. En insamling har startats till förmån för hennes dotter Alma, 13 år, som för två och ett halvt år sedan diagnostiserades med metakromatisk leukodystrofi (MLD) – en hjärnsjukdom som drabbar en på miljonen.
Nu har Hem och skola-föreningen ClubVilla, på Almas skola i Karleby, startat en insamling för att familjen ska kunna skaffa ett specialanpassat fordon för familjens behov.
– När de ringde och frågade hur vi ställer oss till en insamling så började jag fundera på vilka möjligheter det öppnar om vi faktiskt får skaffat en anpassad bil. Det var nog en otroligt glad överraskning, säger Kortell.
I dag har Kortell en vanlig personbil och det är svårt att flytta dottern både ut- och in med den stora rullstolen.
– Det är hemskt oergonomiskt både för mig och henne, och tungt. Därför gör vi endast de nödvändigaste resorna.
Maja, som är Almas 15-åriga syster, känner också av begränsningarna.
– Det finns inga möjligheter för mig att skjutsa Maja till några hobbyn så det känns jobbigt.
Med en bil där man kan knuffa in Alma i rullstolen skulle allt förändras.
– Om det skulle gå att rulla in henne med rullstolen, så lämnar energi till att göra andra saker också.
När sjukdomen vänder upp och ner på allt
Fram till diagnostillfället var Alma helt frisk. Beskedet kom som en chock. Sjukdomen förstör nervbanorna och påverkar alla funktioner. Förloppet har varit snabbt, både före och efter den stamcellstransplantation som Alma genomgick drygt ett halvår efter diagnosen.
Alma är fortfarande glad och ivrig. Hon vet om sin sjukdom och förstår ganska bra vad den innebär. I början var det betydligt svårare.
– Nu kanske hon har mer vant sig och funnit sig i saken. Man vänjer sig, säger Kortell.
Men familjen har varit tvungen att vänja sig också. Diagnosen kastade omkull alltihopa.
– Vi är så illa tvungna, inte har vi någon val. Det är inte lätt. Det har varit en tuff resa och det är fortfarande.
En vardag som kräver allt
Kortell bor själv med barnen. Storebror gör sin militärtjänst och hemma finns Alma och systern Maja. Vardagen kretsar kring Almas behov och hon är beroende av att någon är med henne hela tiden.
De två timmar om dagen som Alma är i skolan är Saras enda tid för sig själv.
– Mycket av min tid går till byråkrati med sjukvård, funktionshinderservice, FPA och så vidare. Det känns frustrerande. Ibland känns det nog som att mina resurser inte riktigt räcker. Ändå ska jag också hålla på med mycket pappersarbete, säger Kortell.
Som närståendevårdare är ekonomin knapp och Kortell har inte ens tänkt tanken på att hon skulle kunna byta bil, även om hon vetat att det skulle behövas. Nu har insamlingen väckt nya förhoppningar.
– Vi är så otroligt tacksamma för att att folk ställer upp och tar initiativ. Det är ju inte någons plikt att göra det. Och att folk dessutom bidrar till den här insamlingen är jättefint, säger Sara.
Det är inte bara de stora insamlingarna som hjälper familjen.
– Man blir så varm i själen av den generositet som faktiskt finns.
Att ta emot hjälp har varit en process i sig. I ett tidigt skede när Alma blev sjuk tog Kortell ett viktigt beslut.
– Jag har inte hemskt lätt att be om hjälp, varken praktisk eller eller någon annan slags hjälp. Men jag försöker ta emot när hjälp erbjuds, säger hon.
Beslut från Soite kan ta lång tid
En insamling är familjens bästa och snabbaste möjlighet att få ett specialanpassat fordon. Sari Valkama är serviceområdeschef vid Mellersta Österbottens välfärdsområde och ger svar på våra frågor via e-post. Soite kan inte kommentera enskilda fall.
På frågan om hur hur stort det ekonomiska stödet som en patient kan få för ett specialanpassat fordon svarar Valkama att det inte finns någon gräns i euro, men en skälig ersättning bedöms utifrån en individuell bedömning och prövning. Enligt Valkama ska en utredning kring patientens rätt till ekonomiskt stöd göras inom tre månader. Men att det i praktiken kan bli förseningar om man inte får nödvändiga utredningar inom tidsfristen.
– Det är en djungel, säger Sara Kortell som har fått ett säte till Alma i personbilen.
– Alma får skjuts till och från skolan på vardagarna så i och med det är chansen mindre att få stöd. Dessutom är det oklart hurudant fordon som behövs och vad omändringsarbetena blir att kosta. Så ett beslut dröjer. Men vi har många hjälpmedel: rullstolar, alarmknapp, nattskenor och snart får hon nya skenor till sina felställda fötter.
Att släppa kontrollen
Kortell har alltid velat ha kontroll och styra själv. Men sjukdomen har lärt henne något annat. Det finns dagar då det är svårt att att se framåt.
– Jag kan inte heller ha någon hobby och jag kommer väldigt sällan iväg någonstans.
Men med den anpassade bilen skulle i alla fall en sak bli lättare. Då skulle Kortell mycket lättare skjutsa sina döttrar och framför allt kunna göra saker tillsammans som familj utan att vara helt utmattade.
Insamlingen har väckt hopp om en vardag där de kan orka lite mer, göra lite mer och helt enkelt leva lite mer.