Autismikirjon ihmisten hoidossa ja kohtaamisessa terveydenhuollossa on isoja ongelmia. Pahimmillaan se näkyy hoitovirheinä ja diagnoosien viivästymisinä.
– Autismikirjon ihmiset kuolevat muuhun väestöön verrattuna ennenaikaisesti erilaisiin somaattisiin sairauksiin, kuten esimerkiksi syöpään ja sydänsairauksiin.
Näin sanoo aiheeseen perehtynyt Karoliinisen instituutin dosentti, neuropsykologian erityispsykologi Tatja Hirvikoski.
Hän on tutkinut aihetta Ruotsissa, ja samansuuntaisia tuloksia on hänen mukaansa saatu myös muissa kansainvälisissä tutkimuksissa.
Ennenaikaisen kuoleman riskit näkyvät Hirvikosken mukaan, kun autismikirjon ihmisiä verrataan ryhmätasolla. Ryhmän sisällä on erilaisia yksilöitä, eli kaikilla autistisilla ei ole riskiä kuolla ennenaikaisesti.
Yle kertoi aiemmin 14-vuotiaasta autistisesta Kiiasta, jolla on ollut vaikeuksia saada apua sosiaali- ja terveyspalveluista. Yksi syy siihen on ollut se, ettei autismikirjosta johtuvia erityispiirteitä ja liitännäisdiagnooseja ole ymmärretty.
Ongelmia vähätellään
Hirvikosken mukaan autismikirjon ihmisten terveydellisiä ongelmia vähätellään. Syynä on se, että autismitieto on vähäistä ja monien oireiden ajatellaan johtuvan pelkästään autismista. Asenne koskee niin fyysisiä kuin henkisiä vaivoja.
Terveydenhuollossa ei myös osata huomioida sitä, miten autismikirjolla olevat ongelmista kertovat. Tapa kommunikoida on Hirvikosken mukaan yleensä verbaalinen, ei kehollinen.
Kipua ei oteta todesta, jos kehonkieli ei ole kivuliaan oloista.
– Eli hoitohenkilökunta ei luota siihen, mitä ihminen sanoo, jos sanottu ei sovi yhteen kehonkielen kanssa.
Monen on myös vaikeaa arvioida, milloin oireet ovat niin vakavia, että on syytä hakeutua lääkäriin.
Jos taustalla on vielä kokemus, ettei henkilökunta ole aiemmin ymmärtänyt tai ottanut tosissaan, voi se pahimmillaan johtaa siihen, ettei hoitoon hakeuduta ollenkaan.
Stereotyyppiset käsitykset esteenä mukautuksille
Ensimmäinen este voi tulla eteen aikaa varatessa. Jos puhelu on ainoa keino varata aika, saattaa soitto autismikirjon henkilöltä jäädä tekemättä, koska monelle autistiselle ihmiselle puhelimessa puhuminen on todella vaikeaa ellei jopa mahdotonta.
Näin kertoo Annikka Suoninen, joka toimii tutkijana Suomen Autismikirjon Yhdistyksen Aava-hankkeessa.
Autismikirjon ihmisten kertoman mukaan hoitoon tai asiointiin on vaikeaa saada mukautuksia. Näin on erityisesti silloin, jos vaikuttaa ulospäin toimintakykyiseltä.
– Hoitohenkilökunnalla saattaa olla hyvin stereotyyppiset käsitykset siitä, millainen autismikirjon henkilö on. Jos henkilö ei vastaa sitä kuvaa, saatetaan koko autismikirjon olemassaolo kyseenalaistaa ja kieltäytyä ottamasta sitä millään tavalla huomioon, Suoninen sanoo.
Mukautuksia autismikirjon ihmiset tarvitsisivat esimerkiksi siihen, miten asioista lääkärin vastaanotolla kerrotaan. Moni hyötyisi esimerkiksi kirjallisista tai kuvallisista ohjeista.
Myös henkilökunnan pysyvyys ja pidemmät vastaanottoajat auttaisivat merkittävästi.
Monilla autismikirjon ihmisillä on myös aistiyliherkkyyksiä. Terveyskeskuksen tai sairaalan kirkkaat valot, kaikuvat käytävät ja voimakkaat tuoksut voivat kuormittaa niin, että ihminen menettää toimintakykynsä täysin.
Suoninen on itse todistanut tätä ollessaan autismikirjon ihmisen avustajana mukana terveyskeskuksessa.
– Heti kun saavuimme sisään, hän romahti täysin. Hän uikutti odotushuoneen penkin alla, eikä häneen saanut minkäänlaista kosketusta. Ei sellaisessa tilassa pysty lääkärille kertomaan, että mikä vaivaa.
Kuuntele, miten tutkija Annikka Suoninen suosittelee terveydenhuollon ammattilaisia kohtaamaan autismikirjon henkilön vastaanotolla.
Ennakointi luo turvallisuudentunnetta
Rauhallisemmat odotustilat, tarpeeksi tietoa siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu ja takaisinsoittopalvelun lisäksi jokin muukin tapa saada yhteys terveydenhuoltoon.
Tässä muutama keino, joilla autismikirjon ihmisten asiointia terveydenhuollossa voisi helpottaa.
Erityisesti asioiden ennakoimattomuus on Niinan mielestä vaikeaa terveydenhuollon käynneillä.
Niina ei esiinny jutussa omalla nimellään. Hän opiskelee lääkäriksi ja pelkää oman autistisuuden esilletuomisen vaikuttavan siihen, miten muut suhtautuvat häneen työelämässä.
– Vaikka autismitietoisuus on lisääntynyt ja siihen suhtaudutaan keskimäärin ymmärtäväisemmin, liittyy siihen edelleen tietynlaista stigmaa erityisesti terveydenhuollon alalla.
Sote-palveluissa olisi Niinan mielestä syytä huomioida se, että itsehoitotoimenpiteet, elämäntapamuutokset tai vaikka hakemusten täyttäminen voivat olla paljon vaikeampia autismikirjon ihmisille kuin ei-autistiselle. Niihin pitäisi saada myös enemmän tukea.
Pahimmassa tapauksessa ihminen saattaa jättää hakematta tarpeelliseen kuntoutukseen, jos hän ei saa siihen liittyvän hakemuksen tekemiseen tukea.
Niina korostaa, että autismikirjon ihmiset eivät ole homogeeninen joukko, joten samat toimintatavat eivät toimi kaikille.
Tärkeintä olisi hänen mielestään tiedostaa, minkälaisia haasteita heillä voi olla.
– Autismikirjon ihmisen kanssa pääsee todella pitkälle jo sillä, että kohtaa hänet samalla ymmärryksellä ja lempeydellä kuin toivon mukaan kaikki muutkin potilaat.