Sosiaaliturvaministeri Sanni Grahn-Laasonen (kok.) sanoo Ylelle, että laajojen terveystietojen tutkimuskäyttö ei luo uhkaa henkilöiden tietoturvallisuudelle.
Yle kertoi lauantaina, että sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata markkinoi myös ulkomaille aineistoa suomalaisista kerätystä terveystiedosta. Asiantuntijan mukaan laajaan aineistoon liittyy suuria riskejä.
Ministeri Grahn-Laasosen mukaan terveysdatan käyttö on Suomessa erittäin säädeltyä ja pseudonymisoitua, kun sitä käytetään tutkimuksessa.
– Rekisteriviranomainen Findata, joka käsittelee jokaisen lupahakemuksen, varmistaa että kertyneitä tietoja ja henkilöitä ei voida yhdistää, Grahn-Laasonen sanoo.
Ministeri kertoi, että lisätoimia tietoturvallisuuteen voidaan kuitenkin selvittää, kun niin sanottua toisiolakia uudistetaan ensi vuonna. Laki säätelee sosiaali- ja terveystietojen käyttöä esimerkiksi tutkimuksessa.
Grahn-Laasonen korostaa, että terveysdatan tutkimuskäyttö on elintärkeää hoitojen kehittämiseksi ja ihmishenkien pelastamiseksi.
– Tieteellinen tutkimus on pohjana uusien hoitojen kehittämiselle. Meillä täytyy olla mahdollista hyödyntää terveysdataa, jotta pystytään pelastamaan ihmishenkiä.
Professori: Laajassa aineistossa suuria riskejä
Yle kertoi lauantaisessa jutussa, että lähes kaikista suomalaisista on kerätty arkaluontoisia tietoja huhtikuussa julkistettuun FinRegistry-aineistoon. Eri rekistereistä koottuja tietoja on yli 7 miljoonasta suomalaisesta, joista osa on jo kuolleita.
Aineistossa on tietoja muun muassa tartuntataudeista, epämuodostumista, toimeentulotuen nostamisesta, hoitojaksoista, diagnooseista, tehohoidosta, laboratoriotuloksista, avioliitoista ja sukulaisuussuhteista.
Aineistossa ei ole ihmisten nimiä ja osoitteita. Henkilötunnuksen tilalle luodaan hankekohtaisesti uusi tunniste, jonka avulla tietoja eri rekistereistä voidaan yhdistellä.
Itä-Suomen yliopiston julkisoikeuden professori Tomi Voutilainen näkee aineistossa silti isoja riskejä, koska siihen on kerätty yhteen niin laajasti tietoja eri rekistereistä.
Aineistosta löytyy esimerkiksi ihmisen syntymäpäivä, sukupuoli ja syntymäpaikka. Näillä tiedoilla on Voutilaisen mukaan mahdollista yksilöidä henkilöitä.
– Sieltä muodostuu käytännössä hyvin pitkälle meneviä tietoja yksittäisen henkilön persoonasta ja elinolosuhteista, Voutilainen sanoi Ylelle.
Uhkia myös valtiolliselle turvallisuudelle?
Findatan mukaan se ei koskaan luovuta tietoja, joista henkilön voi suoraan tunnistaa kuten esimerkiksi nimeä tai henkilöturvatunnusta .
– Toisekseen aineiston saa käyttöön vain suljettuun tietoturvalliseen käyttöympäristöön, johon edellytetään vahvaa tunnistautumista. Sen lisäksi jokaiseen tutkimukseen annetaan vain ne tiedot, joita kyseinen tutkimus tarvitsee, Findatan johtaja Johanna Seppänen sanoi Ylelle.
Voutilainen näkee FinRegistry-aineistossa riskejä myös valtion turvallisuuden kannalta. Hän viittaa vuosi sitten uutisoituun tapaukseen, jossa Suomen ja Venäjän kaksoiskansalainen urkki Marinin hallituksen ministerin terveystietoja HUS:issa.
– Mitä enemmän tällaista tietoa yhdistetään ja sitä on keskitettynä jossakin paikassa, sitä houkuttelevampaa se on henkilöille, jotka haluavat aiheuttaa vahinkoa laajasti yhteiskunnalle tai yksilölle.
Findatan mukaan tutkimuslupia myönnetään pääosin kotimaisille hankkeille, joitakin myös EU- ja ETA-alueille. Hakemuksia voisi tulla myös esimerkiksi Kiinasta. Venäjältä tulevaan hakemukseen tietolupaa ei tällä hetkellä myönnettäisi.
Korjaus 17.6. kello 14.36 Tarkennettu videon kuvatekstiin, että Findatan välittämä aineisto on koottu Finregistry-hankkeessa.