Ennen esikoisensa syntymää Sofia Tawast, 35, ajatteli, että hänestä tulee rento äiti. Hän antaisi lasten elää omaa elämäänsä. Olisi omien sanojensa mukaan cool mutsi.
– Että ne lapset sitten kasvaisivat siinä sivussa ja pyörisivät jaloissa, kun minä käyn jotain kulttuurikeskusteluja keittiössä, Tawast muistelee huvittuneena.
Aluksi arki vauvan kanssa oli täydellistä, Tawast oli sekaisin onnesta. Lapsi oli ihana, äitiysloma oli ihana, kaikki oli ihanaa. Lääkäreiden mielestä jotain oli vialla. Lapsi oppi ja kehittyi liian hitaasti.
– Tuntui oudolta, että lapsessani olisi jotain pielessä, kun en itse nähnyt sitä. Mutta toisaalta aavistin, että jotain kuitenkin on vialla. Tuntui todella pahalta ajatella niin omasta lapsesta.
Lopulta tyttärellä todettiin kromosomipoikkeama ja Tawast alkoi selvittää, onko hänen lapsensa vammainen.
Hän joutui myöntämään, ettei oikeastaan edes tiennyt, mitä vammaisuus tarkoittaa. Tai voiko ihmistä sanoa vammaiseksi, vai onko parempi sanoa ihminen, jolla on vamma.
Oma tietämättömyys hävetti.
Tawast oli aina ajatellut olevansa hyvä, tiedostava ihminen. Intersektionaalinen feministi, joka puolustaa kaikkien ihmisten yhdenvertaisuutta.
Mutta vammaisuutta hän ei ollut aiemmin miettinyt. Nyt oli pakko.
Normaali, vammaton, täydellinen
Alkuun diagnoosi tuntui kohtalokkaalta. Lääkärit ja hoitajat puhuivat Tawastille lapsen vammaisuudesta jatkuvasti surulliseen sävyyn.
Tuoretta äitiä masensi ja ahdisti lapsensa puolesta. Miten tyttärelle käy, kun hän on erityisen haavoittuvassa asemassa jo valmiiksi sekaisin olevassa maailmassa?
Tulisiko tyttären elämä olemaan ikuisesti vajaata, surullista, yksinäistä?
Tawast yritti kaikkensa, jotta saisi tilanteeseen selkoa. Hän luki filosofiaa ja opiskeli vammaisuuteen liittyviä asioita, jotta pääsisi pois diagnoosin aiheuttamasta näköalattomuudesta.
– Yritin etsiä jotain uutta ihmiskäsitystä. Oli brutaali kokemus kaivaa itsestään esiin ennakkoluuloja vammaisuudesta tai siitä, millainen voi olla hyvää elämää.
Tawast oppi vammaisuudesta nopeasti paljon uutta. Kuten sen, että vammaisuus käsittää laajan kirjon erilaisia ihmisiä.
Tai sen, että monet ihmiset käyttävät välillä pyörätuolia ja välillä kävelevät. Ja sen, että monia vammaisia lääkitään psykoosilääkkeillä turhaan.
WHO:n mukaan maailman väestöstä 16 prosenttia on vammaisia. Tawastia ihmetytti, miten pimennossa vammaisten asioista hän olikaan elänyt.
Selvisi, että kyvykkyys määrittää ihmisen arvon. Jos ei osaa kävellä tai käyttää molempia käsiä, ihmisarvo muiden silmissä vähenee. Jos ei osaa puhua, ei ole kokonainen ihminen.
On kyse ableismista. Vammattomuutta pidetään normaalina, kun taas vammaisuutta epänormaalina.
Kesti pitkään, ennen kuin Sofia Tawast oppi sanomaan vammainen ilman epäröivää taukoa. Joskus terveydenhuollossakin sana vain kuiskattiin.
Lääkärissä lapsesta puhuttiin kuin hän ei olisi paikalla ollenkaan. Käynneillä keskityttiin vain siihen, mitkä asiat olivat perheessä kaikkein hankalimpia. Ei niihin, jotka menivät hyvin.
Äiti oppi kertomaan lapsensa vaikeuksista tiiviisti, kuin hissipuheena.
– Jos haemme Kelasta jotain terapiaa, niin vaikeudet pitää sanoittaa mahdollisimman ikävästi, vaikka tytär on siinä vieressä kuuntelemassa. Kyllä se tuntuu vieläkin ihan yhtä pahalta kuin vuosia sitten.
Pahalta tuntui myös se, kun lapsi joutui kerta toisensa jälkeen kohtaamaan vieraan ihmisen, joka koski ja kommentoi.
Kaksi vuotta tyttären diagnoosin jälkeen Tawast sai toisen lapsen. Kuopus ei nukkunut aluksi kuin liikkuvissa rattaissa, mikä tarkoitti äidille pitkiä kävelylenkkejä päivittäin.
Ja kävellessä oli aikaa ajatella, lopulta myös ääneen someseuraajille.
Tavallinen vammaisuus
Sofia Tawastin lähipiiri ei kiinnostunut vammaisuudesta niin paljoa kuin hän olisi toivonut. Se turhautti.
Lopulta Tawast siirtyi puhumaan asiasta someen.
Hyväksi kanavaksi osoittautui Instagram, johon Tawast latasi ajatuksiaan kävelylenkeiltään. Päivästä toiseen hän mietti ääneen, miten vammaisuudesta tulisi puhua ja mitä hänen olisi hyvä tietää.
– Minulta ei odotettu mitenkään valmiita vastauksia, vaan kerroin, että olin törmännyt johonkin kiinnostavaan ja kysyin muiden kokemuksista. Jos sanoin jotain hölmöä, joku korjasi ja opin lisää. Se oli tosi innostavaa ja hauskaa.
Samalla Tawast alkoi tutustua somessa vammaisiin ihmisiin. Kuva vammaisuudesta erosi täysin siitä, mihin hän oli terveydenhuollossa törmännyt.
Somessa vammaiset perustivat perheitä, menivät naimisiin tai pukeutuivat fiftarityyliin ja oikaisivat käsityksiä vammaisuudesta. He olivat tavallisia.
– Some olikin täynnä vammaisia ihmisiä, jotka vain elivät elämäänsä ja puhuivat näistä asioista. Se oli minulle todella tajuntaa laajentavaa.
Tuntui radikaalilta ajatella, että kaikki ihmiset ovat aidosti samanarvoisia. Niin Beyoncé kuin vaikeasti kehitysvammainen ihminen ovat saman arvoisia vaikka toinen tarvitsee esimerkiksi apua hampaidensa harjaamiseen, Tawast kertoo.
Hiljalleen Tawast alkoi seurata myös suomalaisia, jotka tekivät sisältöä vammaisuudesta someen.
Siellä hän tutustui tulevaan työpariinsa Riikka Leinoseen ja sai vastauksia kysymyksiin, joita ei olisi muuten uskaltanut kysyä.
Tietoisesti tyhmän rooli
Riikka Leinosella on synnynnäinen lievä CP-vamma, kun taas Tawast joutui opettelemaan vammaisuuteen liittyviä asioita vasta saatuaan lapsen.
Lapsen diagnoosin jälkeen Tawast jutteli Leinosen ja muiden vammaisaktivistien kanssa paljon. Opetteli, miten uskaltaa puhua vammaisuudesta ääneen ja millä sanoilla.
Elokuussa ilmestyi Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen kirjoittama tietokirja Suuri valhe vammaisuudesta (Tammi).
Kirja avaa Leinosen ja Tawastin henkilökohtaisia kokemuksia sekä vammaisuuteen liittyviä käsitteitä ja väärinkäsityksiä.
Aiheen käsitteleminen kirjassa ei ole ollut helppoa. Vammaisuus koskettaa niin laajaa joukkoa ihmisiä, että on olemassa valtavasti erilaisia mielipiteitä siitä, miten vammaisuudesta tulisi puhua.
Kirjassa Tawast myöntää rehellisesti, kuinka vähän tiesi vammaisuudesta aiemmin. Teoksessa seurataan hänen matkaansa vasta vammaisuuden perusteita opettelevasta aina nykyiseen asiantuntijan rooliin asti.
– Olen itse valinnut, että roolini kirjassa on tällainen toope, joka ei tiedä mistään mitään. Tuntuu pahalta puhua omasta tietämättömyydestä, kun haluaisi olla älykäs ja sivistynyt.
Toisaalta kirjan tavoite on myös saavuttaa sellaisia lukijoita, jotka eivät tiedä vammaisuudesta mitään. Sellaisia kuin Tawast itse oli aikoinaan.
Nyt, reilu seitsemän vuotta esikoisen syntymän jälkeen Tawast tietää vammaisuudesta enemmän kuin moni muu. Hän pyrkii opettamaan myös muita ymmärtämään vammaisuutta paremmin.
Aina ihmiset eivät kuitenkaan halua ymmärtää.
Kohuttu monimuotoisuus
Kesällä Sofia Tawast pelästyi, kun hän huomasi, että iltapäivälehdet kirjoittivat hänestä. Eivät aluksi nimellä, mutta hänen pitämästään koulutuksesta kuitenkin.
Vammaisuutta käsittelevä tietopaketti oli valtakunnan uutisissa esimerkkinä Ylen pakollisista monimuotoisuuskoulutuksista, joista kirjoitettiin kesällä laajasti.
Jutuissa referoitiin Tawastin YleX:lle vuonna 2022 pitämää koulutusta vammaisuudesta journalismissa. Yksi koulutukseen osallistuneista piti sisältöä toimittajan työtä ohjailevana ja rajoittavana.
Aluksi Tawast pelästyi sitä, mitä tapahtuu kun joku eittämättä liittää kohusisällön häneen.
– Ensimmäinen tunne oli pelko, joka jysähti vatsan pohjaan. Mitä jos joku muukin tajuaa, että kyseessä olen minä? Mitä jos joku soittaa ja kysyy siitä?
Tunne väistyi kuitenkin nopeasti, kun Tawast ymmärsi, että soitto olisi oikeastaan hyvä asia. Silloin hän saisi kertoa oman puolensa asioista ja selittää, mistä koulutuksissa puhuttiin.
Lopulta Tawast otti itse yhteyttä Ilta-Sanomiin, pyysi uutisen oikaisemista ja päätyi haastateltavaksi aiheesta.
Tawast uskoo ihmisten ymmärtäneen, mistä hänen koulutuksissaan oli oikeasti kyse, kun tietoa tuli tarjolle enemmän.
Silti se, että asiasta syntyi kohu huolestuttaa Tawastia. Miten vammaisten asioiden ajaminen saatiin kuulostamaan niin negatiiviselta?
Päädytäänkö keskustelussa siihen, että vammaisten oikeudet ovat neuvottelukysymys, eivätkä kiistaton ihmisoikeus?
Vammaisuuteen kohdistuva syrjintä on Tawastin mielestä sekä rakenteellista että hienovaraista. Harva ihminen huutaa ääneen, että vihaa vammaisia.
Silti, rakennukset ovat esteellisiä pikemminkin sääntönä kuin poikkeuksena, eikä vammaisille ihmisille löydy töitä.
Kaiken Tawastin tekemän työn tavoitteena on se, että vammaisia ihmisiä kohdeltaisiin kuin vammattomia. Että he saisivat päättää itse asioistaan, osallistua, käydä asioilla esteettömästi ja tulla kuulluiksi niin lääkärissä kuin yhteiskunnassa.
Samalla elämä voisi muuttua paremmaksi myös muille, jos onnistumista tai ihmisarvoa ei mitattaisi saavutusten tai kyvykkyyden perusteella. Jos kaikille sallittaisiin tarvittava lepo ja oma tahti.
– Se on hirveän kutsuva ajatus, että ihmisarvoni olisi kiistaton, ilman että sitä täytyy todistaa tai pyytää anteeksi sitä, että olen inhimillinen ja tarvitsen muita ihmisiä tai lepoa. Että en ole oman elämäni supertähti, joka aina vain pyrkii parempaan ja tehokkaampaan.
Lue edellinen Kulttuurivieras: Maija Vilkkumaa teki musikaalin nuorten naisten vallasta – ”Kaikista ei voi tulla bossladyja”