Ylen MOT-toimitus kertoi joulukuussa löytäneensä vanhoja lapsettomuusklinikan potilasasiakirjoja ullakolta. Asiakirjat ovat vuosikymmeniä vanhoja, ajalta ennen hedelmöityshoitolakia.
Ne kuuluivat lääkärille, jonka klinikalla MOT:n haastattelema Timo Ramu sai alkunsa. Ramu on aikuisiällä löytänyt viisikymmentä sisarusta, joista moni on saanut alkunsa samalla klinikalla.
Paperit löytyivät lääkärin lapsenlapsen mökin ullakolta. Lapsenlapsi ei tiennyt, mitä asiakirjoille tulisi tehdä.
– Hirveä vastuu siitä, että mitä näiden kanssa sitten tekisi, jotta se olisi kaikille mahdollisimman oikeudenmukaista.
Kysyimme julkisoikeuden professori Tomi Voutilaiselta, mitä ullakolta löytyneille asiakirjoille pitäisi tehdä ja onko hoidoista syntyneillä lapsilla oikeus nähdä heitä koskevia tietoja.
Potilasasiakirjojen löytäjän tulisi Voutilaisen mukaan kääntyä kyseisen paikkakunnan hyvinvointialueen rekisterinpidosta tai tietosuoja-asioista vastaavan henkilön puoleen.
– Hän neuvoo tarkemmin, mihin ja miten löytyneet asiakirjat toimitetaan.
Vasta hiljattain on tullut voimaan sääntely, jonka mukaan ammatinharjoittajan lopettaessa toimintansa tämän asiakirjat tulee siirtää hyvinvointialueen rekisterinpitoon. Paperiset asiakirjat toimitetaan Kansaneläkelaitokselle säilytettäväksi.
Jos ammatinharjoittamisen oikeus on loppunut jo aikaisemmin ja omaiset tai kuolinpesä löytävät potilastietoja sisältäviä asiakirjoja, tulisi asiakirjat toimittaa hyvinvointialueelle arvioitavaksi.
Voutilaisen mukaan Kelan ja hyvinvointialueiden vastuut ovat jääneet laissa ongelmallisestikin avoimiksi.
– Joka tapauksessa hyvinvointialueet ja Kela arvioivat, onko asiakirjoilla enää säilytysperustetta. Omaiset tai kuolinpesä eivät tätä pysty arvioimaan.
Jos asiakirjat ovat tarpeeksi vanhoja, ne tulee tuhota. Lain mukaan tavanomaisia potilasasiakirjoja säilytetään 12 vuotta potilaan kuoleman jälkeen. Jos potilaan kuolemasta ei ole tietoa, säilytetään asiakirjoja 120 vuotta.
– Tuhoaminen tapahtuu tietoturvallisella tavalla, ja siitä vastaa Kela, Voutilainen täsmentää.
Onko hoidoista syntyneillä lapsilla oikeus nähdä löydettyjä asiakirjoja?
Kysymykseen ei ole yksiselitteistä vastausta, sillä vanhojen potilasasiakirjojen aikana ei ole ollut olemassa lainsäädäntöä, joka suoraan ratkaisisi asian.
Lahjasolulapsilla ei ole Voutilaisen mukaan absoluuttista oikeutta tietoihin esimerkiksi tietosuojasääntelyn kautta.
Tietosuojalainsäädännön perusteella ihmisellä on oikeus tutustua omiin tietoihinsa. Voutilaisen mukaan ongelmaksi muodostuu tässä kuitenkin se, että lapsia koskevaa tietoa asiakirjoista ei voida välttämättä todeta mitenkään, koska tieto koskee lasten vanhempia.
Potilastiedot ovat salassa pidettäviä, eikä niitä saa luovuttaa sivullisille ilman potilaan suostumusta tai luovuttamiseen oikeuttavaa lain säännöstä tai laissa säädettyä muuta perustetta. Potilastietojen näkökulmasta lapsi on Voutilaisen mukaan luovuttajaan tai toiseen vanhempaansa nähden sivullinen.
– Vanhoista asiakirjoista puhuttaessa palvelunantajakohtaisia luovutusrekistereitä tuskin on edes ollut olemassakaan, Voutilainen sanoo.
Tiedonsaantioikeuksia on lisätty lainsäädäntöön vasta myöhemmin.
Voutilainen korostaa, ettei hänellä ole kysymykseen absoluuttista vastausta, joten kysyimme asiaa myös Valviralta.
Valvira kieltäytyi kommentoimasta asiaa vedoten siihen, että tapaukset ovat ajalta ennen vuonna 2007 voimaan tullutta hedelmöityshoitolakia. MOT:n löytämät asiakirjat ovat vuosikymmeniä vanhoja.
Nykyään hedelmöityshoitolain myötä lapset saavat täysi-ikäisinä tietää Valviralta luovuttajan henkilöllisyyden – mutta vain, jos he osaavat asiaa itse kysyä.
Mikä voisi olla riittävän hyvä syy saada asiakirja nähtäväksi?
Voutilainen näkee yhtenä takaporttina omaisen tai muunkin henkilön tiedonsaantioikeuden. Tämä koskee kuolleen henkilön elinaikana annettuja sosiaali- ja terveyspalveluja.
Käytännössä ainoa mahdollisuus tiedonsaantiin voisi olla tällä perusteella, kun luovuttajan henkilöllisyys olisi tiedossa ja luovuttaja jo kuollut. Sekin on Voutilaisen mukaan kuitenkin epävarmalla pohjalla.
– Teoreettisesti voisi olla mahdollista, käytännössä epätodennäköistä.
Hän tulkitsee, että perinnöllisten sairauksien selvittämistä varten voitaisiin vedota omaisen tiedonsaantioikeuteen.
– Tällöin henkilön, jonka tietoja tarkastellaan, tulisi tosiaan olla myös kuollut.
Äidin potilasasiakirjoista ei myöskään välttämättä ilmene luovuttajan henkilöllisyyttä, joten jälkeläinen ei voi välttämättä kohdentaa pyyntöä tietyn luovuttajan tietoihin.
Voutilainen ei näe, että pelkkä uteliaisuus omasta perimästä riittäisi omaisen tiedonsaantioikeuteen.
Miten spermanluovuttajan yksityisyydensuoja tässä toteutuisi?
Nykyisen lainsäädännön näkökulmasta luovuttaja on tietoinen siitä, että tieto luovuttajasta on mahdollista saada tietyssä tilanteessa ja tietyn ajan kuluttua.
Vanhan lainsäädännön näkökulmasta luovuttajalla ei taas ole ollut vastaavaa tietoa, mikä muodostaa Voutilaisen mukaan ongelman.
Voutilainen pitää epätodennäköisenä, että kuolleen henkilön luovutustietoja päästäisiin kuitenkaan näkemään ja lakia tältä osin soveltamaan.