Jaana Kiiski vetää kehitysvammaista poikaansa isolla pressulla lumisen pihan poikki Kuusamossa Pohjois-Pohjanmaalla.
Dravet'n oireyhtymää sairastavan pojan raju epilepsiakohtaus on ohi, mutta kestää aikansa ennen kuin hän tokenee kunnolla.
Kohtaus alkoi kesken ulkoilun. Äidillä on työ ja tuska saada jo miehen mitoissa oleva veltto poika pakkasesta rappusten kautta sisälle taloon. Tilanne alkaa olla vaarallinen molemmille.
Tämä on tyypillinen esimerkki paljon pihalla touhuavan äidin ja pojan arjesta.
– Suurin pelkoni on se, miten pojalleni käy, jos oma selkäni napsahtaa. Hänen hoitonsa on yksin minun varassani ja vastuullani, Kiiski sanoo.
Kiiski on jo pidemmän aikaa yrittänyt saada poikansa ympärivuorokautiseen palveluasumiseen, johon tällä on lakisääteinen oikeus. Poika täytti viime keväänä 18 vuotta.
Äidin mukaan Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue Pohde ei kuitenkaan ole järjestänyt pojalle vammaispalvelulain mukaisia asumispalveluja heidän kotikunnastaan.
Kiiski kertoo perustelun olleen se, että Kuusamosta ei löydy pojan tarpeita vastaavaa paikkaa.
Hän ei ymmärrä selitystä.
Kiisken mukaan Kuusamossa on yksityinen kehitysvammayksikkö, jossa oltaisiin valmiita räätälöimään pojan tarvitsema palvelu.
– Pohde ei suostu sitä maksamaan, ja sen takia tässä taistellaan.
Poika ei esiinny jutussa nimellään, sillä Yle haluaa suojella hänen yksityisyyttään. Yle on nähnyt asumista koskevia päätöksiä.
Pohde: Paikka ei löydy aina läheltä
Vammaisille on Pohteen alueella pääsääntöisesti pystytty järjestämään palveluasumisen paikat, Pohteen vammaispalvelujen palvelualuejohtaja Marja Salo sanoo.
Hän kuitenkin korostaa, että paikka ei välttämättä sijaitse omalla paikkakunnalla eikä edes lähistöllä.
– Toki mielipiteet, toiveet ja läheisten tapaamismahdollisuudet pyritään ottamaan huomioon.
Salon mukaan on tärkeää, että asumispaikka pystyy vastaamaan asiakkaan tarpeisiin. Kiisken perheen tapaukseen palvelualuejohtaja ei ota kantaa, vaan kommentoi asiaa yleisellä tasolla.
Marja Salo huomauttaa, että hyvinvointialueen päätöksiin voi hakea oikaisua, jos niihin on tyytymätön. Pääsääntöisesti ratkaisut menevät kuitenkin niin, ettei oikaisuun ole tarvetta, hän sanoo.
Jaana Kiisken mukaan hän on vienyt poikansa asumisasian hallinto-oikeuden ratkaistavaksi. Oikeuden päätöstä voi kuitenkin joutua odottamaan jopa liki vuoden.
– Pohde voisi ratkaista tämän yhdellä päätöksellä. Nyt tähän kuluu monen osapuolen aikaa ja resursseja, Kiiski harmittelee.
Yle selvitti aiemmin, että Suomessa haetaan yhteensä ainakin yli 60 miljoonan euron säästöjä vammaisten ihmisten palveluista tänä vuonna. Useammalla alueella pyritään karsimaan ostopalveluita. Ympärivuorokautista hoitoa halutaan paikoin korvata keveämmillä palveluilla.
Hyvinvointialue Pohde ilmoitti hakevansa noin 1,9 miljoonan euron säästöjä.
Pohde aikoo vähentää ympärivuorokautista palveluasumista nykyisestä ja satsata omaan palvelutuotantoon, koska se tulee ostopalvelua halvemmaksi.
Jopa ihmisoikeudet uhattuna
Kehitysvammaliitossa vammaisten asumispalveluihin liittyvät huolet ovat tuttuja.
Toiminnanjohtaja Susanna Hintsala kertoo, että liittoon on tullut syksystä lähtien yhä enemmän yhteydenottoja asumiseen liittyvistä ongelmista.
Hintsalan mukaan vammaisten on esimerkiksi yhä vaikeampaa saada itselleen asumispaikkaa omasta kotikunnastaan. Hän sanoo, että myös jonotusajat ympärivuorokautiseen asumiseen ovat pidentyneet.
Toiminnanjohtajan mukaan osa hyvinvointialueista on vähentänyt säästösyistä yksityisiä ostopalveluita, mikä osaltaan heikentää vammaisten mahdollisuuksia saada oikeanlaisia palveluita oikeaan aikaan.
Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen katsoo, että hyvinvointialueiden säästöt uhkaavat jo vammaisten ihmisoikeuksia.
– Palvelupäätökset täytyy tehdä hyvinvointialueilla. Ei voi olla niin, että palveluita saadakseen pitää vedota hallinto-oikeuteen.
Äiti haluaa olla äiti, ei omaishoitaja
Jaana Kiiski pelkää, että hänen pojalleen osoitetaan asumispaikka yli 200 kilometrin päästä Oulusta.
Sellaistakin on jossain vaiheessa väläytelty.
Oulusta poika pääsisi käymään kotona vain kerran kuukaudessa. Kuusamon asumisyksiköstä kotikäynnit onnistuisivat viikoittain.
Samalla äiti saisi asua poikansa lähellä ja seurata hänen hyvinvointiaan.
– Toivon, että saisin olla äiti, en vain omaishoitaja.