Pyörätuolitanssija Janette Isomäen toimintakyky heikkenee nopeasti.
Kela päätti vähentää Tampereella asuvan Isomäen kuntoutusta rankalla kädellä tämän vuoden alusta alkaen.
– Nyt on enää ylläpitävää jumppaa, joka vie kivut pois. Mitään muuta ei enää tehdä.
Isomäellä on spastinen CP-vamma, joka tarkoittaa, että hänen lihaksensa vähitellen jäykistyvät. Toimintakyky huononee merkittävästi ilman riittävää kuntoutusta.
Lihasten jäykkyys voi pahentua niin, että lopulta Isomäki ei pysty liikkumaan enää ollenkaan. Kädet jäykistyvät rinnan päälle ristiin ja painavat myös vaikeasta astmasta kärsivän Isomäen keuhkoja kasaan.
Silloin tanssista ei tule mitään.
Janette Isomäki on omassa lajissaan sähköpyörätuolitanssissa maailman parhaimmistoa. Tanssi on hänelle henki ja elämä.
– En pärjäisi ilman tanssia ollenkaan, Isomäki sanoo.
Videolla Janette Isomäki kertoo, miten jäykistyminen vaikuttaa hänen kykyynsä tanssia.
Aiemmin Isomäki sai fysioterapiaa 190 kertaa kolmivuotisen kuntoutuskauden aikana. Uuden päätöksen mukaan kertoja on jatkossa enää 120.
Tällä hetkellä Isomäki pystyy esimerkiksi syömään ja käyttämään puhelinta itse, mutta jos kädet jäykistyvät, myös näistä arkisista toimista tulee mahdottomia.
Kela hylkäsi valituksen
Isomäelle myönnetty kuntoutus on Kelan asiantuntijalääkärin mukaan riittävää.
Asiaa yleisellä tasolla kommentoiva Kelan osaamiskeskuksen päällikkö Mikko Toivanen sanoo, että jokainen kuntoutuspäätös tehdään yksilöllisesti ja ne perustuvat Kelan suosituksiin.
Jos kuntoutuksesta päätetään vähentää, taustalla voi olla lääketieteellisiä syitä, kuten asiakkaan voinnin muuttuminen tai vamman eteneminen.
Isomäkeä Kelan päätös ihmetyttää, sillä hänen voinnissaan ei ole tapahtunut muutoksia.
Myös häntä hoitava lääkäri ja fysioterapeutti ovat Kelan kanssa eri mieltä. Heidän mukaansa Isomäki tarvitsee myönnettyä määrää huomattavasti enemmän kuntoutusta, jotta hänen liikuntakykynsä pysyisi edes nykyisellä tasolla.
Isomäki valitti päätöksestä, mutta Kela hylkäsi sen. Nyt hän on valittanut sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan ja on valmis menemään oikeuteen saakka.
Kelan tutkimuspäällikkö Antti Teittinen kertoo Ylelle, että useat vammaiset ovat viestineet Kelan suuntaan kuntoutustuntien vähennyksistä. Kelalla ei kuitenkaan ole tuoretta tutkimustietoa siitä, kuinka monelta vammaiselta kuntoutusta on viime aikoina vähennetty.
Yhteinen arki hankaloituu
Kuntoutustuntien vähenemisen myötä Isomäki palautuu treeneistä hitaammin kuin aikaisemmin. Lihakset saattavat olla jumissa monta päivää ja toimintakyky alentunut.
– On ollut myös tilanteita, että hän joutuu ottamaan enemmän lääkkeitä, Janeten henkilökohtainen avustaja Tanja Takalo sanoo.
Myös aviomies ja tanssipari Rami Isomäen kuntoutustunteja vähennettiin vuoden vaihteessa.
Yle on nähnyt Isomäkien terveydentilaa käsittelevät dokumentit.
Vielä toistaiseksi Rami Isomäki hoitaa perheessä siivouksen ja ruuanlaiton. Pian tästäkin saattaa tulla vaikeaa, kun käsiä ei pysty enää nostamaan.
– Kattilan siirtäminen liedeltä pöydälle on jo hankalaa. Jos voimaharjoittelua ei ole, siitä tulee vielä hankalampaa.
Avustaja teki töitä palkatta
Kelan tukeman kuntoutuksen lisäksi Isomäet saavat hyvinvointialueen järjestämää henkilökohtaista apua. Isomäet kertovat, että he ovat joutuneet puolustamaan oikeuttaan myös tähän.
Uuden vammaispalvelulain myötä vammaisia koskevat kielteiset tukipäätökset ovat hyvinvointialueilla lisääntyneet ja monista palveluista on karsittu.
Isomäkien ja Takalon mielestä Pirkanmaan hyvinvointialue tulkitsee vammaispalvelulakia niin, että se pyrkii tarjoamaan kaikille vammaisille ensisijaisesti vain laissa määritellyn vähimmäismäärän henkilökohtaista apua.
– Mielestäni on ihan selkeää, että Kela yrittää säästää kuntoutuksessa ja samanaikaisesti hyvinvointialueet yrittävät säästää avustajatunneissa, Takalo sanoo.
Ilman henkilökohtaista avustajaa Janette Isomäki ei pysty liikkumaan kodin ulkopuolella lähes ollenkaan.
Oikeutta henkilökohtaisen avun määrään piti selvittää yhdeksän kuukautta. Tänä aikana Tanja Takalo kertoo tehneensä avustajan töitä palkatta, jotta Isomäki pystyisi elämään mahdollisimman normaalia elämää.
Hyvinvointialue halusi tietää, kauanko vessakäynti kestää
Janette Isomäen mukaan avustajan tunteja on yhä aivan liian vähän hänen tarpeeseensa nähden.
– Yrittivät vähentää tuntimäärää millä keinolla hyvänsä.
Isomäkien mukaan henkilökohtaisen avun tarpeen kartoitusta varten järjestetty kotikäynti oli äärimmäisen nöyryyttävä. Tätä mieltä on myös avustaja Tanja Takalo, joka seurasi tilannetta sivusta.
Videolla Isomäki ja Takalo kertovat tapaamisesta, jossa hyvinvointialueen sosiaalityöntekijät haastattelivat Isomäkeä kahden tunnin ajan.
Rami Isomäki kertoo, että sosiaalityöntekijät ovat haastatelleet häntäkin.
Hyvinvointialueen sosiaalityöntekijät kyselivät Isomäen mukaan myös hänen intiimiasioistaan, kuten esimerkiksi kauanko hänellä kestää käydä vessassa ja millaista apua hän siihen tarvitsee.
– Se tuntui tosi kurjalta. Ajattelin, että tämä ei kuulu teille, mutta pakko se oli kertoa.
Pirha ja Kela torppaavat säästöväitteet
Pirkanmaan hyvinvointialueen vammaissosiaalityön vastuualuejohtaja Sonja Vuorelan mukaan hyvinvointialue ei pyri säästämään vammaisten ihmisten palveluista.
Hän sanoo, että palveluiden myöntäminen perustuu aina vammaisen ihmisen välttämättömään avuntarpeeseen, jota pyritään selvittämään esimerkiksi kotikäynneillä. Tämän takia sosiaalityöntekijät kyselevät myös päivän kulusta.
– Mitään tarpeettoman yksityiskohtaista tietoa ei pitäisi kysyä tai selvittää.
Ylen selvityksen mukaan Pirkanmaan hyvinvointialue aikoo kuitenkin säästää vanhusten ja vammaisten palveluista yhteensä noin 9,7 miljoonaa tämän vuoden aikana.
Myös Kelalla on säästöpaineita. Maaliskuussa kerrottiin, että Kelan määrärahoja uhkaa ensi vuonna yli 20 miljoonan euron leikkaukset. Vielä ei ole tiedossa, mihin kaikkeen Kelan säästöt kohdistuvat.
Kelan osaamiskeskuksen päällikkö Mikko Toivanen kiistää, että säästöjä tehtäisiin yksittäisen asiakkaan kustannuksella.
– Kelalla ei ole mitään tarvetta tai syytä eikä edes lainsäädännön mukaan mahdollisuutta säästää yksittäisten asiakkaiden kuntoutuspäätöksistä tai määristä.
Isomäet pitävät puoliaan
Isomäet ja Takalo ovat yhtä mieltä siitä, että Kelan ja hyvinvointialueen toiminta aiheuttaa valtavasti ylimääräistä huolta ja vaikeuttaa vammaisten ihmisten mahdollisuuksia elää tavallista arkielämää.
Isomäet sanovat, että he eivät jaksaisi enää vääntää heille kuuluvista palveluista, mutta muita vaihtoehtoja ei ole. Jos ei pidä puoliaan, voi jäädä kokonaan ilman.
Näin on käynyt jo monille heidän tuntemilleen vammaisille.
Tilanne tuntuu Rami ja Janette Isomäestä tahalliselta kyykyttämiseltä.