Harvinaista, kuolemaan johtavaa sairautta sairastavien lasten ja heidän perheidensä saamat palvelut ovat heikentyneet eri puolilla Suomea.
Näin arvioi erityisperhetyöntekijä Janne Vartiainen Kehitysvammaisten tukiliitosta.
Hän on työskennellyt yli kymmenen vuotta harvinaiskeskus Noriossa ja auttanut kymmeniä perheitä eri puolilta Suomea – ja nähnyt muutoksen läheltä.
Vuonna 2023 hyvinvointialueet aloittivat toimintansa, ja samalla palvelut alkoivat heikentyä.
– Eniten ongelmia on vaikeasti vammaisten ja sairaiden lasten perheillä, Vartiainen sanoo.
Joillain hyvinvointialueilla palvelut ovat parantuneet, mutta yhä useammin ne ovat huonontuneet verrattuna aikaan ennen hyvinvointialueita.
Monilla perheillä on vaikeuksia saada heille lain mukaan kuuluvia palveluja. Lisäksi palvelujen saaminen kestää usein kauan.
”Kuopiolaisperheen kohtelu poikkeuksellista”
Yle kertoi tänään kuopiolaisesta Maxista, joka ei perheineen ole saanut riittävästi lain edellyttämiä vammaispalveluita. Pohjois-Savon hyvinvointialue rajasi perheelle kotiin annettavan lyhytaikaisen huolenpidon 20 tuntiin kuukaudessa.
Itä-Suomen hallinto-oikeus totesi joulukuussa, että hyvinvointialueen päätös rikkoi lakia, eikä myönnetty tuntimäärä ollut riittävä. Silti hyvinvointialue ei muuttanut päätöstään.
– Kaikilla hyvinvointialueilla on omat erityispiirteensä, mutta kuopiolaisperheen kohtelu on poikkeuksellista koko maassa, Vartiainen luonnehtii.
Hän kommentoi perheen tilannetta vanhempien luvalla. Vartiainen näkee, että Pohjois-Savon hyvinvointialueella on ollut kautta linjan vaikeuksia luoda perheeseen hyvää yhteyttä.
– Palveluissa on ollut myös hyvinvointialueen itsensä luomia rajauksia ja päätökset ovat viivästyneet, Vartiainen listaa.
Pohjois-Savon hyvinvointialue kieltäytyi kommentoimasta Maxin ja hänen perheensä tapausta ja vetosi yksityisiin potilastietoihin. Yleisellä tasolla hyvinvointialue kertoo noudattavansa lakia.
Perheet eriarvoisessa asemassa eri puolilla Suomea
Vartiainen tapaa työssään eri puolilla Suomea perheitä, joiden pienillä lapsilla on harvinainen ja kuolemaan johtava sairaus.
Hänen työhönsä kuuluu tukea ja neuvoa vanhempia esimerkiksi heille kuuluvissa palveluissa. Tällä hetkellä hänellä on noin 85 asiakasta.
Vartiaisen mukaan perheet saavat hyvin erilaista apua ja tukea sen mukaan, millä hyvinvointialueella he sattuvat asumaan. Kuopiolaisperheen tapaus Pohjois-Savon hyvinvointialueelta on tästä ikävä esimerkki.
– Palvelut pirstoutuvat ja niiden saaminen pitkittyy. Hyvinvointialueet liikkuvat harmittavan usein lain harmaalla alueella, Vartiainen kuvaa tilannetta.
Yhä useammin perheet joutuvat hakemaan heille kuuluvia palveluja valittamalla päätöksistä. Prosessi voi olla pitkä ja uuvuttava.
Vartiaisen mielestä joissain tilanteissa asioita viivytetään tahallaan.
– Aivan kuin yritettäisiin väsyttää perheitä. Kun he väsyvät, he lopettavat palvelujen hakemisen ja hoitavat lapsensa itse.
Vartiainen haluaa, että hyvinvointialueet ryhtyvät noudattamaan lakia
Yle on aiemmin uutisoinut esimerkiksi Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueen Pohteen oikeustaistelusta kehitysvammaisten lasten perheitä vastaan. Yhdeksi syyksi on arvioitu sitä, että hyvinvointialue pyrkisi säästöihin palveluissa.
Myös Janne Vartiainen pitää säästöjä palveluiden heikentymisen syynä.
– Kyllä tämä on rahakysymys. Vaikeasti vammaiset ja sairaat lapset ovat yksi ryhmä, joka on joutunut maksajaksi säästöille.
Pohjois-Savon hyvinvointialueen vammaisten avopalvelujen palveluyksikköjohtaja Sanna Suomi vakuuttaa Ylelle sähköpostitse, että kyseessä ei ole säästötoimi.
Hän kertoo, että suurin osa vammaispalvelulain mukaisista palveluista on sellaisia, joihin asiakkaalla on subjektiivinen oikeus.
– Asiakkaalla on oikeus palveluun, jos lain ehdot ja palvelun myöntämisen edellytykset täyttyvät, Suomi kirjoittaa.
Vartiainen muistuttaa, että huonot päätökset tulevat hyvinvointialueille kalliiksi.
– Nämä lapset tarvitsevat paljon aikuisia ympärilleen, ja jos heidän työkykynsä menetetään, siitä koituu isot kustannukset.
Vartiaisella on vain yksi vastaus kysymykseen, mitä pitäisi tehdä tilanteen parantamiseksi:
– Noudatetaan lakia, hän toteaa.